玛丽亚和海梅结婚十八年了,育有四个孩子: “地上两个人,天上两个人”,, 她骄傲地指出,他们最大的宝贝纳乔于2016年出生。他出生后立即心脏骤停,开始了漫长的医院之旅,最终确诊为翁丁综合征,一种导致自主神经系统衰竭的疾病。最棘手的是,这些孩子在睡梦中会停止呼吸。纳乔接受了气管切开术,生命开始依赖呼吸机。玛丽亚回忆说,他们最终回到了家。 “配备真正的家用移动重症监护室:两台呼吸机、两台气管切开吸引器、氧气罐和其他物资”. 请记住,头几个月非常艰难:“我们几乎无法离开家。”.
纳乔的生活逐渐变得更加复杂: “肿瘤科和癫痫科的世界走进了我们的生活。我们四个人成了真正的儿科重症监护室医生,照顾气管切开术患者,学习手动通气,抢救他。”. 他们轮流值夜,因为这种睡眠障碍需要有人保持清醒陪伴他: “杰米睡了四个小时,我和纳乔在一起,3点30分我们换班。”.
2021年,他们住进了儿科临终关怀病房,接受全面的照护,而不仅仅是医疗治疗。2021年7月,他们一家去海边度假一个月。玛丽亚告诉我,她的父亲于7月26日去世,当时他们还在马德里以外的地方。 “纳乔的处境让我无法想象自己能够去向他道别并参加葬礼。”. 两天后,他的儿子陷入昏迷。 “我们一直说他们就像ET和艾略特一样,因为彼此的生命都依赖于对方。”. 纳乔于8月24日去世。.
玛丽亚回忆起和纳乔之间一件趣事,比如有一次她值班时睡着了,突然感觉有人在拽她的脚趾:真是吓了一跳!原来是小男孩从婴儿床里爬了出来。因为他不会说话,所以玛丽亚用这种方式叫醒他。.
玛丽亚在……上开设了一个个人资料 Instagram 她唯一的目的就是想知道她的大女儿正在经历什么。 @mysuperherowithoutacape 她开始分享纳乔的生活和病情,关注者人数稳步增长: “我发现,分享我们的生活是一种教导人们即使身处苦难也能获得幸福的方式。”. 许多人通过那个社交网络联系上了她。他们建立了一个 #nachlist, 他手机里存着一张清单,上面记录着人们希望他帮忙实现的愿望。几个月前,一位朋友做了心脏手术。那天早上,玛丽亚给他发了条信息,告诉他他们会经常想着他,而且纳乔会在手术室里全程陪着他。他的朋友告诉他,当他到达手术室时,整个医疗团队都做了自我介绍。一个穿着蓝色手术服的人走近他,说道: “我会一直陪着你,我是纳乔。”. 然后他询问了重症监护室里的那个男孩和病房工作人员的情况,但没有人知道有个叫纳乔的人在那里工作。.
玛丽亚承认,起初,她 愤怒 他有点生上帝的气,但他解释说,这就像任何孩子在不理解父母时都会产生的那种愤怒一样。最初几个月,他会在圣殿前重复以下的话: “是你把我弄进这个烂摊子,帮我摆脱困境,让我能欣然面对。”. 他曾多次想过 因为 很多东西。有一天他意识到他必须去寻找…… 以便。. 他们的账号标签是 #cadadiaesunregalo:“这些年来我一直努力这样生活,因为上帝给了我和纳乔、和我的家人一起度过新的一天,我想祈求他赐予我力量去背负十字架。”.
