Cilou:“唐氏综合征患者所展现出的快乐让我们在与他们相处时更加自然。”

The World Day of people with Down’s Syndrome is celebrated on 21st March. Omnes interviewed the French artiste, Cilou, who provides music and choreography for Louis, a boy with trisomy 21.

Picture of Bernard Larraín

20 de 3 月 de 2022

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唐氏综合征 Cilou

联合国大会决定,自2011年起,第21届联合国大会将……英石 三月应该被定为世界21三体综合征日。没有比这更好的日子来庆祝拥有三条21号染色体的人们了。在法国,这一天意义非凡,因为正是在这一天,当时年约30岁的法国著名遗传学家杰罗姆·勒琼发现了这种综合征的起源,并将余生奉献给了研究,尤其是对唐氏综合征患者的关爱。由于他的发现具有特殊性,勒琼意识到,在推进科学发展的同时,他也将子宫内胎儿的生命置于危险之中,这些胎儿最终可能被堕胎。目前,在法国,每901例被诊断为唐氏综合征的妊娠中,就有100例被终止妊娠。勒琼于 1994 年去世,但他留下的遗产通过以他名字命名的基金会和研究所得以延续,此外,在这一天,我们被邀请穿不成对的袜子,因为它们与染色体相似,目的是为了促进“差异”。.

 近年来,各种举措让法国公众意识到包容和尊重残障人士(尤其是唐氏综合征患者)的重要性。《特殊人群》(Hors norms)、《学会爱你》(Apprendre a t'aimer)和《戴高乐》(De Gaulle)等影片将这些议题搬上了大银幕。《特殊人群》展现了致力于社会融合的各类协会的杰出人士的英勇事迹;《学会爱你》讲述了一个年轻的法国家庭的故事,他们的女儿患有唐氏综合征,家庭也因此发生了转变;而加布里埃尔·勒·博明执导的《戴高乐》则着重刻画了这位著名将军兼法国政治领袖的女儿:安妮出生时患有唐氏综合征,20岁时去世。她在戴高乐心中占据着极其特殊的地位。在第五共和国缔造者戴高乐所经历的无数挑战中,安妮是他的力量、快乐和灵感源泉。.

 在社会创业领域,“快乐咖啡馆”(Cafes Joyeux)已在欧洲多个城市的商业区开业。该项目由企业家扬·布卡耶-朗雷扎克(Yann Bucaille-Lanrezac)发起,他最近荣获波士顿咨询集团(BCG)颁发的社会企业家奖。快乐咖啡馆在典型的法式咖啡馆中雇用残障人士。其中最著名的一家位于香榭丽舍大街,距离凯旋门仅几步之遥,由法国总统埃马纽埃尔·马克龙和负责残疾人事务的部长索菲·克吕泽尔共同揭幕。克吕泽尔部长被选中担任这一重要职务并非偶然。她本人是一位患有唐氏综合征的女儿朱莉(1995年出生)的母亲,并将毕生精力投入到帮助残障人士融入社会的工作中。.

在位于“世界上最美大道”的欢乐咖啡馆 (Café Joyeux),我们遇到了法国艺术家西卢 (Cilou),她致力于倡导包容患有21三体综合征的儿童。一年前的21日英石 2021 年 3 月,对于拥有三条 21 号染色体的人来说,这是一个非常有象征意义的日子。这位 27 岁的艺术家将一个名叫路易的男孩的故事谱成了音乐和舞蹈,从他还在母亲子宫里到他开始在欢乐咖啡馆工作。.

 音乐、舞蹈以及这里员工们活跃的氛围,让我们的谈话始终充满活力。即使有Cilou在场,也丝毫没有减弱香榭丽舍大街这家咖啡馆里洋溢的热情。我们的谈话也时不时会被咖啡馆里两位年轻的保安“打断”。.

你是怎么想到要创作一首关于这个主题的歌曲和制作一段视频的?

  • 封城期间,我想创作一首关于快乐的歌。我们都亲身经历过,那几个月非常难熬。我希望我的歌曲能够传递真实生活中人们的价值观。2021年初,我开始思考三体综合征,这让我想到那些拥有三条21号染色体的人。在当今社会,差异和多样性常常受到推崇,我认为这非常积极,因为我们每个人都是独一无二的。.
  • 然而,我们常常倾向于和别人完全一样,抹杀差异,为了和别人一样而放弃自我,或者为了适应我们认为社会希望我们成为的样子而改变自己。.
  • 唐氏综合征患者与生俱来的善良、独特和快乐,让我们也能像他们一样,完全地做自己,无需任何伪装或掩饰。他们拥有发自内心、极具感染力的喜悦,每个人都能感受到。我的歌正是歌颂这种活着的喜悦,歌颂这种与众不同的喜悦。活出与众不同的人生!
  • 歌曲中的男孩路易是谁?

当我萌生创作一首关于残疾的歌曲的想法时,我开始在Instagram上寻找患有21三体综合征孩子的家庭故事。我不想让我的歌是空泛的理论,而是基于真实故事的、真挚动人的。在我身边,我并不认识任何患有这种疾病的孩子。就这样,我发现了路易——这位“超级英雄”。在歌曲《超级英雄路易》中,来自法国西部布列塔尼的一个家庭讲述了小路易的故事。我非常喜欢这个故事,于是联系了他们,他们欣然同意了我的想法。如今,路易已经五岁半了。在歌中,我把自己代入到路易的视角,以第一人称叙述:当我还在母亲的子宫里时,我就梦见了自己的未来,并保守着一个秘密。当我出生时,我描述了父母的惊讶,这也是许多家庭在面对类似情况时都会经历的。主歌告诉我们快乐,我很幸福,我不想给任何人添麻烦,只是我与众不同,我渴望被爱。.

 他说他的秘密在于他多出的那条染色体,那是一种“超能力”,能让世界变得更美好。他还谈到了他的家人、他的哥哥、他的父母,以及他们经历的种种困难和快乐,总之,每个人都被他那颗宽广的心和无比的爱所打动。他还谈到了弱小和无助的美,以及拒绝墨守成规。他说,长大后,他的父母会担心他的独立性和融入社会的能力。这时,我们看到一个年轻人在布列塔尼雷恩的一家名为“欢乐咖啡馆”(Café Joyeux)的咖啡馆上班,那里没有恐惧和偏见,只有与众不同和卓越能力带来的自豪感。歌曲的结尾表达了一些在我看来最重要的理念:我不想惹麻烦;我只想去爱;人生充满变数。活出与众不同!在MV中,我们看到了他的家人和他居住的地方,甚至连当地市长也出现在镜头中。.

你的艺术天赋和对这项伟大事业的投入源自何处?

 我年轻时就读于音乐学院:音乐和艺术一直是我生命中非常重要的一部分。我学习的是工商管理。毕业后,我去了印度尼西亚做社会工作,教那些被社会忽视的孩子们弹吉他。我们为他们创作了一首歌,并制作了MV,还有其他一些作品也广受欢迎。回到法国后,我进入一家大型法国公司从事市场营销工作。我很喜欢这份工作,但总觉得可以将我的所有技能以及我想要对社会产生影响的愿望结合起来,去做一些更具艺术性的事情;这就是Cilou诞生的缘由!我的歌曲和MV通常探讨一些更深层次的人类问题,例如人们经历的艰难时刻(比如失去母亲)、对自身在世界上的位置的迷茫、各种各样的人生际遇等等。.

 像我这样的人道主义之旅可以成为一次改变人生的经历,因为它能帮助你以不同的视角看待世界。就我而言,智力障碍人士一直存在于我的生活中,因为我的父母过去每月都会带我们去和他们一起玩耍、照顾他们。学生时代,我在法国北部参加过一个为残疾青少年组织戏剧和音乐剧的活动。.

最后,我认为接纳和尊重这些人是一项非常重要且积极的挑战。但这关乎每个人,也符合共同利益,因为我们各不相同,我们都存在一些弱点和依赖性,都渴望获得尊重和在这个世界上拥有一席之地。.

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