Las personas con discapacidades enfrentan numerosos retos en la vida cotidiana. Uno de ellos es la movilidad y el acceso a lugares públicos. Otros son los empleos o transportes que muchas veces no contemplan la presencia de personas con discapacidad.
Esto ocasiona una exclusión pasiva que en algunos casos se convierte en discriminación. Para evitarla y fomentar la inclusión plena de dichas personas, en 1990 se aprobó en Estados Unidos la Ley para estadounidenses con discapacidades (American Disabilities Act, ADA) la cual prohíbe la discriminación contra las personas con discapacidades en todas las áreas de la vida pública, incluyendo empleo, lugares públicos, transportes y las comunicaciones. La ley contempla, entre otras cosas, que los lugares públicos cuenten con estacionamientos dedicados exclusivamente a personas con discapacidades, accesos con rampas y facilidades de movimiento dentro de los edificios: elevadores o baños especialmente diseñados.
Aunque esta normativa fue un momento clave en la sociedad norteamericana, la Iglesia ya había contemplado desde 1975 un comité para personas discapacitadas. Su resultado fue la publicación por parte de la Conferencia Episcopal Norteamericana de una declaración pastoral en donde los obispos urgían a la inclusión de estas personas en la Iglesia y en la sociedad brindándoles facilidades para hacerlo.
Así surgió la Alianza Nacional Católica Sobre la Discapacidad (NCPD, por sus siglas en inglés). Se fundó en 1982 como una institución sin fines de lucro para promover la plena participación de las personas con discapacidad y sus familias en la Iglesia y en la sociedad. Desde su fundación hasta hoy la NCPD ha publicado diversos documentos con ese fin, entre ellos un manual para promover la participación de personas con discapacidad en la parroquia, la creación de parroquias accesibles, guías para la celebración de los sacramentos, especialmente las «Misas amigables a los sentidos».
Asimismo, ha participado en diversos seminarios y conferencias internacionales. La labor de la NCPD sigue adelante. Actualmente ofrece cursos y talleres en línea sobre prácticas catequéticas, misas amigables a los sentidos y talleres dirigidos a agentes de pastoral, seminaristas y clérigos.
Para conocer más acerca de esta institución, Omnes conversó con su directora Charleen Katra, directora ejecutiva, y con la encargada de los asuntos en español, Esther García. Antes de asumir sus funciones como directora, Charleen Katra trabajó cerca de veinte años como responsable del Ministerio para personas con discapacidad en la Arquidiócesis de Galveston, Houston.
¿Qué discapacidades se contemplan en la formación que ofrecen?
– [Charleen Katra]: Se contemplan discapacidades físicas, intelectuales, conductuales y emocionales. Una excepción es el ministerio para sordos, ya que hay una oficina católica nacional dedicada. Sin embargo, colaboramos con ellos.
¿Cuáles son los desafíos que enfrenta la Iglesia en la formación para personas con discapacidades?
–[Charleen Katra]: El reto principal es cómo enseñar la fe a gente con discapacidades intelectuales y del desarrollo; por ejemplo gente con síndrome de Down, o autismo. El diagnóstico de este último ha aumentado tanto en el mundo como en la Iglesia. La mayoría de nuestro público objetivo son personas débiles visuales, cenestésicos visuales y tácticos.
Otra área que abordamos son personas con enfermedades mentales. Vivir con una enfermedad mental es algo más que depresión y ansiedad. Hay gente con diagnóstico de esquizofrenia o trastorno bipolar. Nosotros brindamos cursos y talleres para adaptar las clases de catecismo o las misas para esta audiencia. Por ejemplo, cómo hacer una lección con un enfoque multisensorial o cenestésico táctil con signos y símbolos. En ese sentido, la iglesia es un lugar ideal porque ya los tenemos. Cuanta más variedad de formas se tengan para enseñar, más allá de las palabras, ayudará más.
¿Cuáles son los principales programas que ofrecen?
–[Charleen Katra]: Tenemos cursos de capacitación en línea. Les llamamos «Cursos Premier». Cualquier persona puede tomar los cursos. También contamos con cursos presenciales. Esther García ofrece las clases en español. Diferentes miembros de nuestro Comité de discapacidades mentales y bienestar ofrecen entrenamientos y conferencias en esos temas. Asimismo, trabajamos con las editoriales que nos lo piden. Recientemente realizamos algunas adaptaciones y modificaciones a su programa de cursos de catecismo.
En cuanto a la formación, hay algunos cursos centrados en la celebración de los sacramentos o la catequesis para personas con necesidades especiales. Es un curso dirigido para todo público, pero es útil especialmente para los diáconos y sacerdotes pues hablan de la preparación y celebración de los sacramentos, en particular la Eucaristía, la Confirmación y la Reconciliación. En ese aspecto hay grandes diferencias que es necesario contemplar para personas con autismo. En esos casos, es posible que necesiten un traductor o un aparato electrónico para comunicarse. Para cosas aparentemente simples como santiguarse, muchos de ellos necesitarán aprender el proceso durante meses antes de poder hacerlo.
¿Qué adaptaciones se tendrían que implementar a una Misa «regular» para hacerla amigable o accesible a personas con discapacidad?
–[Charleen Katra]: Todos somos seres sensoriales. Estamos rodeados de ellos: la silla en la que estamos sentados, las luces encima de nosotros, el ventilador, nuestro automóvil. Experimentamos una gran cantidad de información sensorial diferente, pero hay personas que tienen un proceso muy intenso. Cuando el cerebro de una persona no procesa los sentidos de forma «normal», se vuelve un asunto muy complicado y a veces no pueden resolverlo. Sin embargo, todos nosotros podemos ayudarlos y minimizar sus obstáculos.
En el país está aumentando la implementación de lo que se llaman «Misas amigables a los sentidos». Está dirigida a personas y sus familiares con discapacidades. Acudir a Misa para muchas personas con necesidades especiales es prohibitivo debido a que estas se pueden convertir en algo muy abrumador para ciertas personas. Hay que pensar en niños autistas sensibles a la música de alto volumen, al exceso de luces, a las muchedumbres. Son asuntos muy problemáticos para personas con autismo.
Una Misa amigable para los sentidos, «baja sensorialmente», implica, por ejemplo, encender solo la mitad de las luces, reducir el número de cantos para responder solo verbalmente, colocar rosarios en la entrada de la iglesia (para fomentar la concentración de niños autistas o con ansiedad), escoger lecturas cortas, predicar brevemente y tratar de que las ceremonias no excedan más de una hora. Son ejemplos de algunas modificaciones y adaptaciones menores. Para implantarlas hay que preparar a la comunidad de antemano pues de otra manera pueden confundir. A veces nos volvemos muy posesivos y pensamos que es «nuestra Misa» e incluso «nuestro sitio, nuestro asiento». Hay que educar a la gente enseñándole que en una Misa especial asistirán personas diferentes. Si se educa a la gente, comprenden y se vuelven mucho más receptivos.
¿Cuántas diócesis en los EUA están afiliadas con la NCPD?
–[Charleen Katra]: Diría que cerca del 50 % de las diócesis cuentan al menos una persona con esa responsabilidad. Servimos a cerca de 15 millones de católicos. Hay diócesis que probablemente tengan algún ministerio dedicado, pero no tienen conexión con nosotros. Me gustaría que todas la tuvieran. Aquí la puerta está abierta. Aunque nuestro punto de contacto principal son las cancillerías de las diócesis, también asesoramos a miembros del clero, a los líderes del consejo parroquial, etc. Estamos aquí para servir a cualquiera en la Iglesia. Pero como dije, el liderazgo diocesano es nuestra audiencia principal.
¿Qué recursos ofrecen para los católicos hispanos?
–[Esther García]: Empecé a trabajar con NCPD en 2016. Comencé como miembro del Consejo en 2014 y luego tuve que trabajar con las diócesis para establecer relaciones y conectar el ministerio de discapacidad con el ministerio hispano. Nos aseguramos de contar con recursos en inglés y español. Yo traduzco y reviso los materiales para que tengan la misma calidad, el mismo formato que en inglés. Hay varios recursos tales como cursos y seminarios. Ayudamos a los EUA, pero también hemos recibido solicitudes de Ecuador, Chile y Europa.
¿Podrían compartirnos alguna historia especial que haya tocado su corazón?
–[Charleen Katra]: Hay muchas, pero pienso en una. Fue un correo electrónico de un señor que nos habla de la necesidad de contar con la presencia de la comunidad de personas con discapacidad en la Misa. Su correo electrónico describe lo que él vivió en una Misa.
Al momento de iniciar la homilía, esta persona fue honesta y me dijo que se distrajo. Mirando alrededor vio a un niño en silla de ruedas. A su lado estaba un padre cuidando de él. Con un trapo le limpiaba la saliva que le escurría, pero lo hacía con tal ternura, compasión y alegría, que dejaba ver todo lo que un padre está dispuesto a hacer por un ser querido. Esa fue la mejor homilía para ese señor que me envió el correo, pues era el Evangelio «encarnado», el mensaje que Dios le dio. En este ejemplo podemos ver cómo una persona con discapacidad evangeliza a otros cuando están juntos. Ahí el cuerpo de Cristo está completo. Todos juntos en una inclusión plena.
–[Esther García]: Se trataba de una niña adolescente en silla de ruedas. No podía hablar por una condición especial. Estaba sentada en una mesa afuera de la Iglesia. Supe que no había hecho la primera comunión y a su edad ya debía recibir la confirmación. Pensé que podía ayudarla preparándola con clases personales. Uno de sus familiares me dijo que no, pues alguien en la iglesia le había negado los sacramentos por su condición. En ese momento reconocí que como comunidad eclesial algo estaba mal. No era correcto. Y decidí intervenir y ayudarla.
Iniciamos las clases de preparación para los sacramentos. Después de un tiempo, la chica recibió la reconciliación, primera comunión y confirmación. La madre y sus familiares estaban felices. Pienso que muchas veces como agentes pastorales tenemos que ser conscientes de las necesidades de personas con discapacidades. Parecen invisibles. No se ven porque muchas veces no les hemos abierto las puertas. Debemos hacerlos no solo en la comunidad eclesial, sino también en las Misas.
