Co roku w Hiszpanii ponad 110 tys. osób umiera na raka, prawie tysiąc na choroby neurodegeneracyjne, takie jak ALS, a ponad 150 tys. na niewydolność narządów. W sumie jest to ponad 250 tysięcy osób.
Badania wykazały, że u dużego odsetka tych pacjentów brakuje istotnych informacji w ostatniej fazie choroby. Znajomość tych informacji pozwoliłaby im na podjęcie ważnych decyzji. I to nie tylko o leczeniu, ale także o rzeczach, które chcą robić za życia, czy ustaleniach dotyczących np. rodziny.
Bo nie tylko ostatni moment życia jest ważny. To, co robimy za życia, nawet w chwilach największej kruchości, aż do nadejścia tej ostatniej chwili, ma ogromne znaczenie.
Z mojego doświadczenia jako pielęgniarki opieki paliatywnej od prawie dwóch dekad, a także jako doktora bioetyki i wykładowcy uniwersyteckiego wynika, że człowiek jest zdolny do ciągłej adaptacji i wzrostu, od młodości do starości. Nawet w ostatnich chwilach życia pacjenci zadają sobie pytania, nad którymi nigdy wcześniej się nie zastanawiali. Cenią szczegóły, które wcześniej uważali za nieistotne, a w tym momencie mają dla nich największe znaczenie.
W szpitalu Laguna Care, gdzie pracuję już od 19 lat, widzę pary, które po 20 latach razem i u schyłku choroby zdecydowały się na zawarcie związku małżeńskiego. Rodziny, które po wielu latach rozłąki i podziałów zdecydowały, że nie będzie innego czasu na ponowne spotkanie. Dzieci, które wybaczają swoim rodzicom, rodzice, którzy wybaczają swoim dzieciom, a także osoby chore, które spełniają życiowe marzenia, od spotkania z ulubionym piłkarzem, przez zorganizowanie wystawy obrazów, po cieszenie się ostatnim posiłkiem z rodziną.
W kulminacyjnym momencie życia nie ma małych marzeń.
Komunikacja z pacjentem
Kiedy mówimy o opiece paliatywnej i momentach końca życia, wiele osób wyobraża sobie scenariusz daleki od rzeczywistości - pacjenta, który jest praktycznie nieprzytomny. Ale rzeczywistość jest taka, że u schyłku życia można jeszcze wiele przeżyć, jeśli pacjenci otrzymają odpowiednią opiekę kliniczną i leczenie pozwalające kontrolować objawy. Są to chwile, które przy odpowiednim zarządzaniu mogą być chwilami szczęścia.
Aby jednak móc zrealizować ten projekt życiowy, bardzo ważne jest, aby pamiętać, że pacjent musi być poinformowany. W niektórych przypadkach pacjent może wolałby przekazać tę decyzję bliskiej osobie, której całkowicie ufa, i nie otrzymywać tych informacji na temat rokowania i rozwoju sytuacji. Jest to osobista decyzja, a pracownik służby zdrowia musi uszanować to życzenie pacjenta, badając od czasu do czasu, czy jest ono podtrzymywane, i odpowiadając na każde zadane przez niego pytanie. Jest to taniec, w którym to pacjent nadaje tempo.
Z tego powodu informacje muszą być dostosowane do zdolności rozumienia, wrażliwości, wartości i sposobu widzenia świata każdego chorego. Z tego powodu komunikacja jest sztuką, która musi stanowić część praktyki zdrowotnej i medycznej oraz być włączona do przekrojowego szkolenia wszystkich studentów nauk o zdrowiu. Komunikacja z pacjentem oparta jest na empatii, autentycznej trosce o każdego człowieka i opiera się na wzajemnym zaufaniu.
Wykazano, że wiedza o rozpoznaniu i rokowaniu poprawia jakość życia pacjentów w zaawansowanym stadium choroby. Według najnowszych badań pacjenci, którzy mają taką informację o diagnozie i rokowaniu, wykazują niższe wskaźniki lęku i nerwowości (tylko 12,5 % odzwierciedla lęk, w porównaniu z 62 % pacjentów, którzy nie mają takiej informacji).
Znajomość ewolucji choroby jest więc kluczowa. Musi to jednak nastąpić w kluczowym momencie. Nie podejmujemy takich samych decyzji o leczeniu, gdy jesteśmy u szczytu wieku i zdrowia, jak wtedy, gdy jesteśmy już chorzy. Nie mamy też takiej samej dojrzałości w wieku 30 lat jak w wieku 75 lat.
Różnice z testamentem życia
To jest to, co Advance Care Planning. Jest to model opieki wdrażany w wielu szpitalach i ośrodkach zdrowia, który pozwala na poruszanie tych i innych aspektów informacji i choroby wspólnie z pacjentem i jego rodziną oraz towarzyszenie im w procesie podejmowania decyzji, właśnie w momencie, gdy decyzja jest istotna dla pacjenta. Ani przed, ani po.
Jest to model oparty na zaufaniu lekarz-pacjent, który dostosowuje się do realiów danej chwili i danej osoby, uwzględniając również jej najbliższe otoczenie i sytuację rodzinną. Jest to rękawica szyta na miarę, ale zgodna z modelem pielęgnacyjnym i naukowym.
Z Centrum Szkoleniowego Hospital de Cuidados Laguna zaproponowaliśmy również model roboczy, który udostępniliśmy niektórym szpitalom i który możemy również udostępnić specjalistom, którzy sobie tego życzą, w oparciu o skalę ruchomą.
Nie stoi to na przeszkodzie, aby Living Will również był odpowiednim narzędziem. Szczególnie w przypadku podejmowania decyzji o pewnych zabiegach, gdy zdarzy się wypadek lub nieprzewidziana okoliczność, która czyni nas niezdolnymi do podejmowania decyzji.
Należy jednak pamiętać, że Living Will, Przede wszystkim jest to dokument prawny, a nie kliniczny. Zwykle proponuje podejmowanie decyzji w formie hipotetycznej, ponieważ zwykle odbywa się to na długo przed wystąpieniem patologii. Wprawdzie może być również sporządzona w momencie rozpoznania choroby, ale jest to rzadziej spotykane.
Planowanie opieki długoterminowej, Natomiast jest to model opieki i zdrowia, który dotyczy sytuacji i problemów związanych z tym konkretnym schorzeniem po jego zdiagnozowaniu. Dotyczy okoliczności, które wystąpią w tym kontekście.
Opieka paliatywna
W obliczu ustawy o eutanazji mogą znaleźć się osoby, które zdecydują, że w pewnych okolicznościach nie chcą dalej żyć i pozostawią to w swoim testamencie życia. Moje doświadczenie kliniczne i ludzkie pokazuje mi jednak, że wiele z tych osób, które uważały niektóre aspekty choroby za nie do zniesienia, jest teraz w stanie stawić jej czoła w spokojny sposób, ponieważ leczenie za pomocą Opieki Paliatywnej sprawia, że ich objawy są znośne i możliwe do zniesienia. W takich okolicznościach, z mojego doświadczenia, pacjenci chcą żyć.
Często zmienia się ich skala wartości. Dostosowują się i odkrywają wiele rzeczy, które postrzegają jako ważne, a które do tej pory były ukryte. Jak tor przeszkód, który na ostatnich metrach prowadzi do sprintu, by wygrać wyścig.
Dlatego tak ważne jest, aby decydować z pacjentem, a nie za pacjenta. To jest podstawa planowania z wyprzedzeniem. Oznacza to bycie u ich boku w momencie, kiedy potrzebują porady, aby mogli podjąć decyzje, które chcą podjąć, kiedy będą na nie gotowi: gdzie chcieliby się znaleźć w ostatecznym momencie, z jakimi osobami, w jaki sposób, intensywność leczenia, a wszystko to przy uwzględnieniu sytuacji klinicznej, jaką mają w danym momencie, oraz rzeczywistych lub przewidywanych potencjalnych problemów.
