Mariano è un capitano della Marina spagnola. Gli manca navigare, cosa che non fa da dieci anni, ma è immensamente felice. È sposato con Dori dal 1986 e insieme hanno cinque figli: Dori, Mariano, Pablo, Quique e Marta. Il terzo, Pablo, li aspetta in cielo.
Pablo è nato nel 2000 ed è morto nel 2010. "Era un ragazzo normalissimo. Molto bello, vivace, molto vivace".
Un giorno Pablo inizia a sentire dolore all'anca. Gli fu diagnosticato un tumore osseo: il sarcoma di Ewing che, in caso di recidiva, ha un tasso di mortalità quasi del 100%. Sia lui che sua moglie dissero: "È stato trattato, è stato curato e non c'è altro da aggiungere". Hanno affrontato la malattia in modo fenomenale, di buon umore.
Il ragazzo ha continuato a frequentare la scuola e ha sentito la mancanza dei suoi amici quando non ha potuto frequentarla.
Mariano era convinto che Pablo avrebbe superato la sua malattia. Pregava ed era sicuro che, con l'aiuto della preghiera, Paolo sarebbe guarito. "Ma la salvezza è diversa, non è materialmente centrata".note. La malattia di Pablo si complicò e morì a Madrid un anno e mezzo dopo la diagnosi. "Quando Paolo stava per morire, lo toccavo e lo accarezzavo pensando: sto toccando il corpo di qualcuno che presto sarà con Dio".Mariano, che confessa come ha "Perdere una persona cara, un bambino, indifeso, a cui hai detto che sarebbe guarito, è difficile.
Il momento della sua morte suscitò una grande calma interiore, perché sapevano di aver fatto tutto il possibile e che il loro figlio era stato accompagnato.
Mariano non dimentica l'immenso affetto ricevuto: "L'Armada, gli amici, i colleghi, i conoscenti, i vicini di Colmenar Viejo, tutti sono stati coinvolti. La malattia di un bambino non colpisce solo alcuni, ma molti: la scuola, il calcio, il teatro, il judo, il quartiere. Tutti sentono la malattia come propria", confessa con orgoglio.
La figlia maggiore aveva 14 anni quando Pablo morì. "Non abbiamo dato loro la possibilità di pensarci troppo o di crollare, e dopo due giorni erano tutti a scuola, senza possibilità di protestare. Dovevamo andare avanti con la vita, assicura Mariano.
Ricorda come, negli ultimi giorni di Paolo sulla terra, il medico disse loro che non c'era nulla da fare: "... il medico disse loro: 'Non ho intenzione di fare nulla'.Quando ho ricevuto la notizia ho pensato che stesse scherzando, perché ho visto mio figlio con un aspetto fenomenale"..
Questo "non-stop" era ciò che lo rendeva accendere la lampadina: "Non riuscivo a stare fermo".. Dopo la morte di Pablo, egli chiese all'oncologo cosa potessero fare per sostenere i progetti di ricerca. Questo li ha portati da un medico che stava facendo ricerca in un modo diverso e hanno creato un gruppo di persone per sostenere questa ricerca. "In due giorni si sono presentate 400 persone e non potevamo semplicemente inviare denaro a un investigatore", Mariano ricorda. Così è nato il Associazione Pablo Ugarte, attraverso il quale questo denaro viene incanalato e sostiene progetti di ricerca sul cancro infantile. Pablo è scomparso il 27 novembre 2010 e la prima riunione della fondazione si è tenuta domenica 16 gennaio 2011, in coincidenza con il suo compleanno.
Da allora, l'Associazione Pablo Ugarte è cresciuta, aiutando la ricerca sotto tutti gli aspetti. Parlando con i genitori di bambini malati, Mariano dice loro: "Non sono uno psicologo, posso darvi una mano, raccontarvi le mie esperienze, raccontarvi quello che ho passato". Cerca di aiutarli e di far loro vedere le possibilità. Hanno 29 progetti di ricerca in tutta la Spagna. "Li sosteniamo in molti modi. Li aiutiamo a capire dove è meglio curarsi per un tumore o per un altro o se hanno bisogno di un secondo parere. Abbiamo un buon gruppo di medici che danno il loro parere. Siamo anche riusciti a velocizzare gli appuntamenti, dice Mariano.
Quando i bambini arrivano da luoghi che non hanno ospedali di riferimento, parlano con i medici e li ricevono il prima possibile. Molte persone partecipano all'Associazione Pablo Ugarte. Sono trasparenti su ciò che fanno con il loro denaro, spiegando chi dona e a cosa serve il denaro ricevuto. "Godiamo di grande fiducia da parte delle persone che fanno parte di questa preziosa iniziativa", Mariano sottolinea che.
Una famiglia la cui sofferenza non li ha bloccati o paralizzati, ma è servita da incoraggiamento per aiutare tanti altri. Sono sicuro che Paolo li sta guardando con orgoglio dal cielo.
