María está casada con Jaime desde hace dieciocho años y tiene cuatro hijos: “Dos en la tierra y dos en el cielo”, apunta orgullosa. El gran tesoro, Nacho, llegó en 2016. Entró en parada cardiorrespiratoria nada más nacer y eso desencadenó una peregrinación por hospitales hasta que dieron con el diagnóstico: síndrome de Ondine, una enfermedad que provoca el fallo del sistema nervioso autónomo. Lo más problemático es que esos niños dejan de respirar cuando están dormidos. Le hicieron una traqueotomía y su vida empezó a depender de un respirador artificial. Recuerda María que llegaron a casa “con una auténtica UCI móvil para el hogar: dos respiradores, dos aspiradores para la traqueotomía, bombona de oxígeno y demás materiales”. Recuerda que los primeros meses fueron muy duros: “casi no podíamos salir de casa”.
La vida de Nacho fue complicándose poco a poco: “Apareció en nuestras vidas el mundo de la oncología y la epilepsia. Los cuatro nos convertimos en auténticos médicos de UCI pediátrica, cuidando la traqueo, aprendiendo a ventilar de forma manual, a reanimarle”. Se dividían la noche entre los dos, porque el trastorno de sueño exigía que alguien estuviese acompañándole despierto: “Mientras Jaime dormía cuatro horas yo estaba con Nacho y a las 3:30 cambiábamos de turno”.
En 2021 entraron en la unidad de cuidados paliativos pediátricos para recibir una atención completa y no ceñirse al aspecto médico. En julio de 2021 se fueron a la playa para pasar un mes toda la familia junta. María me cuenta que su padre falleció ese 26 de julio, cuando aún estaban fuera de Madrid: “La situación de Nacho hacía impensable que yo pudiese ir a despedirme y al entierro”. Dos días después su hijo entró en coma: “Siempre hemos dicho que eran como E.T. y Elliot, porque la vida de uno dependía de la vida del otro”. Nacho falleció el 24 de agosto.
María recuerda alguna anécdota divertida con Nacho como cuando se quedó dormida durante su turno y, en un momento, notó que alguien le tiraba de los dedos de los pies: ¡vaya susto! El pequeño había trepado y salido de la cuna. Como no podía hablar, esa fue su forma de despertarle.
María abrió un perfil en Instagram con el único motivo de ir sabiendo en qué cosas se metía su hija mayor. En @misuperheroesincapa empezó a compartir la vida de Nacho y su enfermedad y los seguidores crecieron sin cesar: “Vi que transmitir nuestra vida era una forma de enseñar que se puede ser feliz cerca del sufrimiento”. A través de esa red social mucha gente ha acudido a ella. Hicieron una #nachlist, una lista que lleva en el móvil con las intenciones que la gente le va contando que le ha pedido. Hace unos meses un amigo de la familia tenía una operación de corazón. María le mandó un mensaje esa mañana para decirle que se acordarían mucho y que Nacho estaría con él todo el tiempo en el quirófano. Su amigo le contó que cuando llegó al quirófano todo el equipo se fue presentando. Un chico vestido de azul se acercó a él y le dijo: “Voy a estar contigo todo el tiempo, soy Nacho”. Preguntó luego por ese chico en la UCI y al personal de planta, pero nadie sabía de un Nacho que trabajase allí.
María reconoce que, al principio, se enfadó un poco con Dios, pero explica que es el enfado de cualquier hijo con un padre cuando no entiende algo. Los primeros meses repetía delante del Sagrario: “Tú me has metido en este lío, ayúdame a salir de él y llevarlo con alegría”. En muchas ocasiones, se preguntaba el por qué de las cosas. Un día comprendió que tenía que buscar el para qué. El hashtag de su cuenta es #cadadiaesunregalo: “Así he intentado vivir estos años, porque Dios me regalaba un nuevo día con Nacho, con toda la familia, y quería pedirle fuerza para llevar la cruz”.
