Quand un enfant naît dans une famille touchée par une maladie incurable, le monde s'arrête. Soudain, la vie que l'on avait imaginée se transforme en un labyrinthe de questions sans réponse. Mais vient un moment où l'on comprend qu'il n'y a pas d'alternative plus humaine que d'apprendre à vivre avec, car, dans ces cas-là, la vie et la maladie ne font qu'un.
Dans les sociétés dites “ avancées ”, des ressources existent pour aider les familles : traitements, soutien psychologique, recherche, etc. Pourtant, derrière ces progrès se cache une réalité inquiétante : une tendance silencieuse à l’eugénisme, une idée déguisée en bien-être qui suggère que seules certaines vies méritent d’être vécues.
J'en ai fait l'expérience moi-même. Le même médecin qui soigne avec amour mon fils Álvaro — atteint de mucoviscidose, une maladie génétique rare — m'a proposé, sans hésiter, la possibilité de sélectionner des embryons sains si je souhaitais avoir d'autres enfants. Il l'a fait avec de bonnes intentions, pour éviter des souffrances. Mais derrière cette proposition se cache une idée brutale : mon fils n'aurait pas dû naître.
Grâce à la recherche médicale, Álvaro peut vivre pleinement sa vie, jouer, rire et grandir comme n'importe quel autre enfant. Mais cette même science qui lui donne espoir me laisse aussi penser que son existence est une erreur qui aurait pu être évitée. Et cela, en tant que sa mère, me fait plus souffrir que la maladie elle-même.
Car cela va à l'encontre d'un principe fondamental : la conviction que toute vie a de la valeur en soi, sans conditions, sans filtres, sans évaluation préalable. Aucun argument rationnel, éthique ou émotionnel ne saurait justifier de rejeter une vie simplement parce qu'elle est imparfaite.
La société qualifie la sélection embryonnaire de “ progrès ”, et cela pourrait sembler une solution logique. Mais lorsqu'on m'a suggéré d'y recourir, j'ai eu l'impression qu'on me disait – sans le dire explicitement – que si nous avions su plus tôt, nous aurions pu empêcher la mort d'Álvaro. Et c'est ce qui m'a le plus frôlé dans un abîme moral : imaginer qu'au nom de la santé, nous puissions ôter la vie à un être cher.
Certaines maladies se surmontent, tandis que d'autres font partie intégrante de l'identité. Álvaro aura une vie merveilleuse, avec ses yeux bruns et sa mucoviscidose. Ce ne sont pas des choses distinctes : elles font partie d'une même histoire.
Aujourd'hui, la science a mis au point des traitements qui ne guérissent pas, mais qui nous permettent de vivre. Et cela, loin de nous diviniser, devrait nous rappeler une vérité essentielle : la vie n'est pas un trésor, elle est précieuse. Aucune technologie ne peut mesurer la valeur d'un être humain. Et aucun argument ne saurait expliquer à un enfant que le monde aurait été meilleur sans lui.
