{"id":27165,"date":"2022-12-28T06:00:00","date_gmt":"2022-12-28T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/?p=27165"},"modified":"2023-01-12T15:31:38","modified_gmt":"2023-01-12T14:31:38","slug":"opieka-pediatryczno-paliatywna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/foco\/cuidados-paliativos-pediatricos\/","title":{"rendered":"Ricardo Martino: \"W opiece paliatywnej jest jeszcze wiele do zrobienia\"."},"content":{"rendered":"

Ricardo Martino jest kierownikiem Sekcji Pediatrycznej Opieki Paliatywnej w Szpitalu im. Hospital Infantil Ni\u00f1o Jes\u00fas<\/a>. Jest doktorem nauk medycznych, specjalizuj\u0105cym si\u0119 w pediatrii i promotorem r\u00f3\u017cnych projekt\u00f3w zwi\u0119kszaj\u0105cych \u015bwiadomo\u015b\u0107 opieki paliatywnej. Z tych wszystkich powod\u00f3w jest doradc\u0105 Ministerstwa Zdrowia w tych sprawach. W Omnes m\u00f3wi\u0142 o konsekwencjach choroby dla dzieci, wp\u0142ywie na rodziny i obecno\u015bci Boga w tak krytycznych sytuacjach.<\/p>\n\n\n\n

\"\"
Ricardo Martino na zdj\u0119ciu z UNIR<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Trudno patrze\u0107 na dzieci\u0119c\u0105 niewinno\u015b\u0107 zranion\u0105 przez chorob\u0119, do tego stopnia, \u017ce maluchy trafiaj\u0105 do opieki paliatywnej. Jak sobie radzi\u0107 z tak\u0105 rzeczywisto\u015bci\u0105?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Dla rodziny jest to najgorsze, co mo\u017ce si\u0119 zdarzy\u0107. Tak naprawd\u0119 w j\u0119zyku angielskim nie ma terminu, kt\u00f3ry opisywa\u0142by permanentny stan utraty dziecka. Mo\u017cna by\u0107 wdowcem lub sierot\u0105, ale do tej pory nie uj\u0119li\u015bmy tego faktu w s\u0142owa. To wydarzenie wdziera si\u0119 w \u017cycie dziecka i ucina jego przysz\u0142o\u015b\u0107, lub przysz\u0142o\u015b\u0107, o kt\u00f3rej my\u015bleli\u015bmy, \u017ce j\u0105 ma.<\/p>\n\n\n\n

Choroba nie jest rzeczywisto\u015bci\u0105, kt\u00f3ra dotyka tylko pacjenta, cierpi ca\u0142a rodzina wraz z dzie\u0107mi. Jak zadba\u0107 o wszystkich cz\u0142onk\u00f3w rodziny?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Wp\u0142ywa na \u017cycie ca\u0142ej rodziny. \u017bycie ma\u0142\u017ce\u0144skie rodzic\u00f3w zostaje zak\u0142\u00f3cone i mog\u0105 oni straci\u0107 prac\u0119, by opiekowa\u0107 si\u0119 dzieckiem; rodze\u0144stwo zajmuje drugie miejsce i traci swoj\u0105 rol\u0119, dziadkowie cierpi\u0105 i anga\u017cuj\u0105 si\u0119 w opiek\u0119 nad wszystkimi... Opiekujemy si\u0119 dzieckiem i uczymy rodzin\u0119, jak zapewni\u0107 mu opiek\u0119. Pomagamy im r\u00f3wnie\u017c poradzi\u0107 sobie z sytuacj\u0105 i wspieramy ich po \u015bmierci. Wymaga to zespo\u0142u, w sk\u0142ad kt\u00f3rego wchodz\u0105 lekarze, piel\u0119gniarki, pracownicy socjalni, psychologowie, towarzysz duchowy, farmaceuci, fizjoterapeuci...<\/p>\n\n\n\n

Czy mo\u017cna znale\u017a\u0107 Boga po\u015br\u00f3d tylu cierpie\u0144?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Ka\u017cdy cz\u0142owiek ma wymiar duchowy. Stawianie czo\u0142a \u015bmierci lub \u015bmierci dziecka czy rodze\u0144stwa dotyka ca\u0142ego cz\u0142owieka. Duchowy pomaga w radzeniu sobie. Ludzie, kt\u00f3rzy maj\u0105 wiar\u0119, maj\u0105 wi\u0119cej zasob\u00f3w, aby zaakceptowa\u0107 sytuacj\u0119. B\u00f3g jest obecny, nawet je\u015bli czasem wzbudza \"gniew\" z powodu tego, co si\u0119 sta\u0142o. \u0141agodno\u015b\u0107 opatrzno\u015bciowego i mi\u0142osiernego Boga odnajdujemy cz\u0119sto w sposobie, w jaki przebiegaj\u0105 wydarzenia i w pokoju serca, jakiego do\u015bwiadcza wiele rodzin po \u015bmierci w\u0142asnego dziecka.<\/p>\n\n\n\n

Jak m\u00f3wi\u0107 dzieciom i ich rodzinom o dobrym Ojcu?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Najwa\u017cniejsze s\u0105 \"do\u015bwiadczenia dobra\", kt\u00f3re maj\u0105 dzieci, jeszcze zanim s\u0105 w stanie zrozumie\u0107 fakt religijny czy osob\u0119 Boga. By\u0107 kochanym, przebaczonym, celebrowanym... To s\u0105 do\u015bwiadczenia, kt\u00f3re mo\u017cna mie\u0107 w ka\u017cdym wieku i kt\u00f3re stanowi\u0105 niezb\u0119dny substrat, aby m\u00f3c zrozumie\u0107 dzia\u0142anie Boga jako dobrego Ojca.<\/p>\n\n\n\n

Czy istnieje duchowe pocieszenie dla dzieci i ich rodzin w takich sytuacjach?<\/strong> skomplikowane?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Jest komfort, je\u015bli jest akceptacja. A akceptacja nie zak\u0142ada zrozumienia. Je\u015bli jest to zrozumia\u0142e to pomaga, ale to jest bardzo trudne do zrozumienia. To, co mo\u017cesz zrobi\u0107, to zaakceptowa\u0107, nawet je\u015bli nie rozumiesz. Aby \u017ca\u0142oba przebiega\u0142a w zdrowy spos\u00f3b, trzeba pracowa\u0107 nad radzeniem sobie i akceptacj\u0105.<\/p>\n\n\n\n

Opr\u00f3cz wysokospecjalistycznej opieki medycznej, czego najbardziej potrzebuj\u0105 dzieci obj\u0119te opiek\u0105 paliatywn\u0105? A czego najbardziej potrzebuj\u0105 bliscy?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Trzeba je bra\u0107 pod uwag\u0119 i traktowa\u0107 jak ludzi. W ten spos\u00f3b uwzgl\u0119dnia si\u0119 to, co jest dla nich wa\u017cne, poza sam\u0105 chorob\u0105. Dobro cz\u0142owieka jest wa\u017cniejsze ni\u017c to, co si\u0119 z nim dzieje z powodu choroby. Ponadto to, co jest dobre dla pacjenta, zmienia si\u0119 w czasie w zale\u017cno\u015bci od ewolucji jego choroby, jego ogranicze\u0144, oczekiwa\u0144 i szans na odpowied\u017a na leczenie. Cz\u0142onkowie rodziny musz\u0105 by\u0107 r\u00f3wnie\u017c mile widziani, akceptowani i towarzyszy\u0107 profesjonalistom, kt\u00f3rzy dzia\u0142aj\u0105 bez uprzedze\u0144 i staraj\u0105 si\u0119 bra\u0107 pod uwag\u0119 to, co jest dla nich wa\u017cne, o ile nie przewa\u017ca to nad dobrem dziecka.<\/p>\n\n\n\n

Ile dzieci w Hiszpanii potrzebuje opieki paliatywnej i czy uwa\u017ca Pan, \u017ce w\u0142adze inwestuj\u0105 wystarczaj\u0105co du\u017co, by zaspokoi\u0107 potrzeby tak wielu dzieci?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- W Hiszpanii jest 25 000 dzieci potrzebuj\u0105cych opieki paliatywnej. Ponad 80% nie otrzymuje go. Ale dzi\u015b nie ma sprawiedliwo\u015bci w zapewnianiu opieki. To zale\u017cy od miejsca zamieszkania i choroby, kt\u00f3r\u0105 masz. I to pomimo tego, \u017ce przynajmniej od 2014 roku zalecenia Ministerstwa Zdrowia co do tego, co nale\u017cy zrobi\u0107, s\u0105 jasne.<\/p>\n\n\n\n

Jak wygl\u0105da sytuacja pediatrycznej opieki paliatywnej w Hiszpanii na tle Europy?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Z jednej strony nie jest \u017ale, bo stopniowo powstaje coraz wi\u0119cej zespo\u0142\u00f3w, g\u0142\u00f3wnie dzi\u0119ki motywacji i zaanga\u017cowaniu specjalist\u00f3w. Z drugiej jednak strony brakuje instytucji opieki spo\u0142ecznej i zdrowotnej, tak jak w przypadku os\u00f3b doros\u0142ych, zapewniaj\u0105cych wsparcie na tych etapach \u017cycia. Ponadto wymagane szkolenie nie jest uznawane i odbywa si\u0119 w ramach studi\u00f3w podyplomowych.<\/p>\n\n\n\n

Czego brakuje w tej dziedzinie?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Brakuje spo\u0142ecznego uznania dla tej rzeczywisto\u015bci. S\u0105 dzieci, kt\u00f3re umieraj\u0105. Wiele po latach ewolucji choroby. Ca\u0142a rodzina jest dotkni\u0119ta tym problemem. W pediatrycznej opiece paliatywnej czas dzia\u0142a na niekorzy\u015b\u0107. Przekszta\u0142cenie si\u0119 w starsze o miesi\u0105ce lub lata oznacza pogorszenie stanu zdrowia i zbli\u017cenie si\u0119 do \u015bmierci. Dla du\u017cej liczby pacjent\u00f3w uko\u0144czenie 18 lat jest skokiem w ciemno\u015b\u0107, poniewa\u017c system jest sztywny i wiek ma pierwsze\u0144stwo przed cechami klinicznymi pacjenta, aby zapewni\u0107 mu opiek\u0119, kt\u00f3rej potrzebuje. S\u0105 dzieci wa\u017c\u0105ce 20 kilogram\u00f3w, kt\u00f3re od urodzenia s\u0105 w pieluchach i wymagaj\u0105 opieki, karmienia i mobilizacji. Jest jeszcze wiele do zrobienia.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ricardo Martino es el Jefe de Secci\u00f3n de Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos del Hospital Infantil Ni\u00f1o Jes\u00fas. Es doctor en Medicina, especializado en Pediatr\u00eda y promotor de diversos proyectos para dar a conocer los cuidados paliativos. Por todo ello, es Asesor del Ministerio de Sanidad en estas materias. En Omnes ha hablado sobre lo que implica […]<\/p>\n","protected":false},"author":1436,"featured_media":27173,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pmpro_default_level":"","footnotes":""},"categories":[553,548],"tags":[997,233],"class_list":["post-27165","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecologia-integral","category-foco","tag-cuidados-paliativos","tag-entrevistas","pmpro-has-access"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27165","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1436"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=27165"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27165\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/27173"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=27165"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=27165"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=27165"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}