Co roku w Hiszpanii ponad 110 tys. os\u00f3b umiera na raka, prawie tysi\u0105c na choroby neurodegeneracyjne, takie jak ALS, a ponad 150 tys. na niewydolno\u015b\u0107 narz\u0105d\u00f3w. W sumie jest to ponad 250 tysi\u0119cy os\u00f3b.<\/p>\n\n\n\n
Badania wykaza\u0142y, \u017ce u du\u017cego odsetka tych pacjent\u00f3w brakuje istotnych informacji w ostatniej fazie choroby. Znajomo\u015b\u0107 tych informacji pozwoli\u0142aby im na podj\u0119cie wa\u017cnych decyzji. I to nie tylko o leczeniu, ale tak\u017ce o rzeczach, kt\u00f3re chc\u0105 robi\u0107 za \u017cycia, czy ustaleniach dotycz\u0105cych np. rodziny.<\/p>\n\n\n\n
Bo nie tylko ostatni moment \u017cycia jest wa\u017cny. To, co robimy za \u017cycia, nawet w chwilach najwi\u0119kszej krucho\u015bci, a\u017c do nadej\u015bcia tej ostatniej chwili, ma ogromne znaczenie.<\/p>\n\n\n\n
Z mojego do\u015bwiadczenia jako piel\u0119gniarki opieki paliatywnej od prawie dw\u00f3ch dekad, a tak\u017ce jako doktora bioetyki i wyk\u0142adowcy uniwersyteckiego wynika, \u017ce cz\u0142owiek jest zdolny do ci\u0105g\u0142ej adaptacji i wzrostu, od m\u0142odo\u015bci do staro\u015bci. Nawet w ostatnich chwilach \u017cycia pacjenci zadaj\u0105 sobie pytania, nad kt\u00f3rymi nigdy wcze\u015bniej si\u0119 nie zastanawiali. Ceni\u0105 szczeg\u00f3\u0142y, kt\u00f3re wcze\u015bniej uwa\u017cali za nieistotne, a w tym momencie maj\u0105 dla nich najwi\u0119ksze znaczenie.<\/p>\n\n\n\n
W szpitalu Laguna Care, gdzie pracuj\u0119 ju\u017c od 19 lat, widz\u0119 pary, kt\u00f3re po 20 latach razem i u schy\u0142ku choroby zdecydowa\u0142y si\u0119 na zawarcie zwi\u0105zku ma\u0142\u017ce\u0144skiego. Rodziny, kt\u00f3re po wielu latach roz\u0142\u0105ki i podzia\u0142\u00f3w zdecydowa\u0142y, \u017ce nie b\u0119dzie innego czasu na ponowne spotkanie. Dzieci, kt\u00f3re wybaczaj\u0105 swoim rodzicom, rodzice, kt\u00f3rzy wybaczaj\u0105 swoim dzieciom, a tak\u017ce osoby chore, kt\u00f3re spe\u0142niaj\u0105 \u017cyciowe marzenia, od spotkania z ulubionym pi\u0142karzem, przez zorganizowanie wystawy obraz\u00f3w, po cieszenie si\u0119 ostatnim posi\u0142kiem z rodzin\u0105.<\/p>\n\n\n\n
W kulminacyjnym momencie \u017cycia nie ma ma\u0142ych marze\u0144.<\/p>\n\n\n\n
Kiedy m\u00f3wimy o opiece paliatywnej i momentach ko\u0144ca \u017cycia, wiele os\u00f3b wyobra\u017ca sobie scenariusz daleki od rzeczywisto\u015bci - pacjenta, kt\u00f3ry jest praktycznie nieprzytomny. Ale rzeczywisto\u015b\u0107 jest taka, \u017ce u schy\u0142ku \u017cycia mo\u017cna jeszcze wiele prze\u017cy\u0107, je\u015bli pacjenci otrzymaj\u0105 odpowiedni\u0105 opiek\u0119 kliniczn\u0105 i leczenie pozwalaj\u0105ce kontrolowa\u0107 objawy. S\u0105 to chwile, kt\u00f3re przy odpowiednim zarz\u0105dzaniu mog\u0105 by\u0107 chwilami szcz\u0119\u015bcia.<\/p>\n\n\n\n\n\n
Aby jednak m\u00f3c zrealizowa\u0107 ten projekt \u017cyciowy, bardzo wa\u017cne jest, aby pami\u0119ta\u0107, \u017ce pacjent musi by\u0107 poinformowany. W niekt\u00f3rych przypadkach pacjent mo\u017ce wola\u0142by przekaza\u0107 t\u0119 decyzj\u0119 bliskiej osobie, kt\u00f3rej ca\u0142kowicie ufa, i nie otrzymywa\u0107 tych informacji na temat rokowania i rozwoju sytuacji. Jest to osobista decyzja, a pracownik s\u0142u\u017cby zdrowia musi uszanowa\u0107 to \u017cyczenie pacjenta, badaj\u0105c od czasu do czasu, czy jest ono podtrzymywane, i odpowiadaj\u0105c na ka\u017cde zadane przez niego pytanie. Jest to taniec, w kt\u00f3rym to pacjent nadaje tempo.<\/p>\n\n\n\n
Z tego powodu informacje musz\u0105 by\u0107 dostosowane do zdolno\u015bci rozumienia, wra\u017cliwo\u015bci, warto\u015bci i sposobu widzenia \u015bwiata ka\u017cdego chorego. Z tego powodu komunikacja jest sztuk\u0105, kt\u00f3ra musi stanowi\u0107 cz\u0119\u015b\u0107 praktyki zdrowotnej i medycznej oraz by\u0107 w\u0142\u0105czona do przekrojowego szkolenia wszystkich student\u00f3w nauk o zdrowiu. Komunikacja z pacjentem oparta jest na empatii, autentycznej trosce o ka\u017cdego cz\u0142owieka i opiera si\u0119 na wzajemnym zaufaniu.<\/p>\n\n\n\n
Wykazano, \u017ce wiedza o rozpoznaniu i rokowaniu poprawia jako\u015b\u0107 \u017cycia pacjent\u00f3w w zaawansowanym stadium choroby. <\/strong>Wed\u0142ug najnowszych bada\u0144 pacjenci, kt\u00f3rzy maj\u0105 tak\u0105 informacj\u0119 o diagnozie i rokowaniu, wykazuj\u0105 ni\u017csze wska\u017aniki l\u0119ku i nerwowo\u015bci (tylko 12,5 % odzwierciedla l\u0119k, w por\u00f3wnaniu z 62 % pacjent\u00f3w, kt\u00f3rzy nie maj\u0105 takiej informacji).<\/p>\n\n\n\n Znajomo\u015b\u0107 ewolucji choroby jest wi\u0119c kluczowa. Musi to jednak nast\u0105pi\u0107 w kluczowym momencie. Nie podejmujemy takich samych decyzji o leczeniu, gdy jeste\u015bmy u szczytu wieku i zdrowia, jak wtedy, gdy jeste\u015bmy ju\u017c chorzy. Nie mamy te\u017c takiej samej dojrza\u0142o\u015bci w wieku 30 lat jak w wieku 75 lat.<\/p>\n\n\n\n To jest to, co Advance Care Planning.<\/em> Jest to model opieki wdra\u017cany w wielu szpitalach i o\u015brodkach zdrowia, kt\u00f3ry pozwala na poruszanie tych i innych aspekt\u00f3w informacji i choroby wsp\u00f3lnie z pacjentem i jego rodzin\u0105 oraz towarzyszenie im w procesie podejmowania decyzji, w\u0142a\u015bnie w momencie, gdy decyzja jest istotna dla pacjenta. Ani przed, ani po.<\/p>\n\n\n\n Jest to model oparty na zaufaniu lekarz-pacjent, kt\u00f3ry dostosowuje si\u0119 do reali\u00f3w danej chwili i danej osoby, uwzgl\u0119dniaj\u0105c r\u00f3wnie\u017c jej najbli\u017csze otoczenie i sytuacj\u0119 rodzinn\u0105. Jest to r\u0119kawica szyta na miar\u0119, ale zgodna z modelem piel\u0119gnacyjnym i naukowym. <\/p>\n\n\n\n Z Centrum Szkoleniowego Hospital de Cuidados Laguna zaproponowali\u015bmy r\u00f3wnie\u017c model roboczy, kt\u00f3ry udost\u0119pnili\u015bmy niekt\u00f3rym szpitalom i kt\u00f3ry mo\u017cemy r\u00f3wnie\u017c udost\u0119pni\u0107 specjalistom, kt\u00f3rzy sobie tego \u017cycz\u0105, w oparciu o skal\u0119 ruchom\u0105.<\/p>\n\n\n\n\n\n Nie stoi to na przeszkodzie, aby Living Will r\u00f3wnie\u017c by\u0142 odpowiednim narz\u0119dziem. Szczeg\u00f3lnie w przypadku podejmowania decyzji o pewnych zabiegach, gdy zdarzy si\u0119 wypadek lub nieprzewidziana okoliczno\u015b\u0107, kt\u00f3ra czyni nas niezdolnymi do podejmowania decyzji.<\/p>\n\n\n\n Nale\u017cy jednak pami\u0119ta\u0107, \u017ce Living Will,<\/strong> Przede wszystkim jest to dokument prawny, a nie kliniczny. Zwykle proponuje podejmowanie decyzji w formie hipotetycznej, poniewa\u017c zwykle odbywa si\u0119 to na d\u0142ugo przed wyst\u0105pieniem patologii. Wprawdzie mo\u017ce by\u0107 r\u00f3wnie\u017c sporz\u0105dzona w momencie rozpoznania choroby, ale jest to rzadziej spotykane.<\/p>\n\n\n\n Planowanie opieki d\u0142ugoterminowej, <\/strong>Natomiast jest to model opieki i zdrowia, kt\u00f3ry dotyczy sytuacji i problem\u00f3w zwi\u0105zanych z tym konkretnym schorzeniem po jego zdiagnozowaniu. Dotyczy okoliczno\u015bci, kt\u00f3re wyst\u0105pi\u0105 w tym kontek\u015bcie.<\/p>\n\n\n\n W obliczu ustawy o eutanazji mog\u0105 znale\u017a\u0107 si\u0119 osoby, kt\u00f3re zdecyduj\u0105, \u017ce w pewnych okoliczno\u015bciach nie chc\u0105 dalej \u017cy\u0107 i pozostawi\u0105 to w swoim testamencie \u017cycia. Moje do\u015bwiadczenie kliniczne i ludzkie pokazuje mi jednak, \u017ce wiele z tych os\u00f3b, kt\u00f3re uwa\u017ca\u0142y niekt\u00f3re aspekty choroby za nie do zniesienia, jest teraz w stanie stawi\u0107 jej czo\u0142a w spokojny spos\u00f3b, poniewa\u017c leczenie za pomoc\u0105 Opieki Paliatywnej sprawia, \u017ce ich objawy s\u0105 zno\u015bne i mo\u017cliwe do zniesienia. W takich okoliczno\u015bciach, z mojego do\u015bwiadczenia, pacjenci chc\u0105 \u017cy\u0107.<\/p>\n\n\n\n\n\n Cz\u0119sto zmienia si\u0119 ich skala warto\u015bci. Dostosowuj\u0105 si\u0119 i odkrywaj\u0105 wiele rzeczy, kt\u00f3re postrzegaj\u0105 jako wa\u017cne, a kt\u00f3re do tej pory by\u0142y ukryte. Jak tor przeszk\u00f3d, kt\u00f3ry na ostatnich metrach prowadzi do sprintu, by wygra\u0107 wy\u015bcig.<\/p>\n\n\n\n Dlatego tak wa\u017cne jest, aby decydowa\u0107 z pacjentem, a nie za pacjenta. To jest podstawa planowania z wyprzedzeniem. Oznacza to bycie u ich boku w momencie, kiedy potrzebuj\u0105 porady, aby mogli podj\u0105\u0107 decyzje, kt\u00f3re chc\u0105 podj\u0105\u0107, kiedy b\u0119d\u0105 na nie gotowi: gdzie chcieliby si\u0119 znale\u017a\u0107 w ostatecznym momencie, z jakimi osobami, w jaki spos\u00f3b, intensywno\u015b\u0107 leczenia, a wszystko to przy uwzgl\u0119dnieniu sytuacji klinicznej, jak\u0105 maj\u0105 w danym momencie, oraz rzeczywistych lub przewidywanych potencjalnych problem\u00f3w.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cada a\u00f1o fallecen en Espa\u00f1a m\u00e1s de 110.000 personas a causa del c\u00e1ncer, casi un millar a causa de enfermedades neurodegenerativas como la ELA, y m\u00e1s de 150.000 por insuficiencia org\u00e1nica. En total, son m\u00e1s de 250.000 personas. Los estudios han demostrado que un alto porcentaje de estos pacientes carecen de informaci\u00f3n relevante en la […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":12735,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pmpro_default_level":"","footnotes":""},"categories":[553,548],"tags":[],"class_list":["post-12731","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecologia-integral","category-foco","pmpro-has-access"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12731","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12731"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12731\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12735"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12731"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12731"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12731"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}R\u00f3\u017cnice z testamentem \u017cycia<\/h4>\n\n\n\n
Opieka paliatywna<\/h4>\n\n\n\n