Desde el 2011, por decisi\u00f3n de la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 21 de marzo se celebra el d\u00eda mundial de trisom\u00eda 21. No se pudo escoger mejor fecha para celebrar a todas las personas que tienen tres cromosomas 21. En Francia, esta fecha tiene un car\u00e1cter especial pues fue el destacado genetista franc\u00e9s J\u00e9r\u00f4me Lejeune quien, cuando ten\u00eda alrededor de 30 a\u00f1os de edad, descubri\u00f3 el origen de este s\u00edndrome y dedic\u00f3 su vida a investigar, y sobre todo a cuidar a las personas con S\u00edndrome de Down. Por la naturaleza misma de su descubrimiento, el famoso cient\u00edfico fue consciente de que haciendo avanzar la ciencia pon\u00eda al mismo tiempo en riesgo la vida de estas personas que quedaban a la merced del drama del aborto: hoy en Francia m\u00e1s del 90% de los embarazos en los que se diagnostica este s\u00edndrome terminan en un aborto. Lejeune muri\u00f3 en 1994, pero su legado continua existiendo a trav\u00e9s de la Fundaci\u00f3n y del Instituto que llevan su nombre y de esta jornada mundial en que estamos invitados a llevar calcetines (por su similitud con las cromosomas) desparejados (a fin de promover la diferencia). <\/p>\n\n\n\n
Recientemente, diversas iniciativas han mostrado a la opini\u00f3n p\u00fablica francesa la importancia de la inclusi\u00f3n y de la diversidad de las personas con distintos tipos de discapacidad y espec\u00edficamente la trisom\u00eda 21. Algunas pel\u00edculas como \u201cHors normes\u201d (\u201cfuera de la ley\u201d), \u201cApprendre \u00e0 t\u2019aimer\u201d (\u201caprender a amarte\u201d) y \u201cDe Gaulle\u201d han puesto estos temas en la pantalla grande. La primera muestra el hero\u00edsmo de las personas a cargo de diferentes asociaciones de inclusi\u00f3n social. La segunda cuenta la historia transformadora de una joven familia francesa que tiene una hija con s\u00edndrome de Down. Por \u00faltimo, la pel\u00edcula \u201cDe Gaulle\u201d (de Gabriel Le Bomin) da un rol preponderante a la hija del famoso general y pol\u00edtico franc\u00e9s: Anne, nacida con trisom\u00eda y fallecida con s\u00f3lo 20 a\u00f1os de edad, ocup\u00f3 un lugar muy especial en el coraz\u00f3n de Charles de Gaulle, siendo su fuerza, alegr\u00eda e inspiraci\u00f3n en los innumerables combates que el fundador de la Quinta Rep\u00fablica francesa tuvo que afrontar. <\/p>\n\n\n\n
En el \u00e1rea del emprendimiento social, algunas ciudades europeas han visto abrir en sus barrios c\u00e9ntricos los \u201cCaf\u00e9s Joyeux\u201d (Caf\u00e9s Alegres). Este proyecto del empresario Yann Bucaille-Lanrezac, quien recibi\u00f3 hace unos d\u00edas el premio al emprendedor social entregado por Boston Consulting Group (BCG), emplea personas con discapacidad en unos caf\u00e9s t\u00edpicamente franceses. El m\u00e1s famoso de ellos se sit\u00faa nada menos que a pocos metros del Arco de Triunfo en la mism\u00edsima avenida de los Campos El\u00edseos y fue inaugurada por el Presidente de Francia, Emmanuel Macron, junto a su Ministra encargada de las personas con discapacidad, Sophie Cluzel. Cluzel no fue elegida por nada para este sensible puesto: es madre de la joven Julie (nacida en 1995) con S\u00edndrome de Down y ha dedicado la mayor parte de su vida profesional a la integraci\u00f3n de estas personas. <\/p>\n\n\n\n
En el Caf\u00e9 Joyeux situado en la \u201cavenida m\u00e1s hermosa del mundo\u201d nos encontramos con otra voz de la inclusi\u00f3n de los ni\u00f1os con trisom\u00eda 21: la artista francesa Cilou. Hace un a\u00f1o, el 21 de marzo del 2021, una fecha muy simb\u00f3lica para los portadores de tres cromosomas 21, la joven artista de 27 a\u00f1os puso m\u00fasica y coreograf\u00eda<\/a> a la biograf\u00eda de un ni\u00f1o, Luis, desde que est\u00e1 en el seno de su madre hasta que comienza a trabajar en un caf\u00e9 Joyeux. Nuestra conversaci\u00f3n es animada constantemente por la m\u00fasica, el ambiente y los bailes de los empleados que aqu\u00ed trabajan. La presencia de la joven artista no es ajena al entusiasmo que r\u00e1pidamente se instala esta tarde en el local de los Campos El\u00edseos. Nuestro di\u00e1logo ser\u00e1 \u201cinterrumpido\u201d alegremente muchas veces por dos j\u00f3venes atentos profesionales del caf\u00e9. <\/p>\n\n\n\n \u00bfC\u00f3mo te vino la idea de componer una canci\u00f3n y un v\u00eddeo sobre este tema? <\/strong><\/p>\n\n\n\n \u2013Durante la \u00e9poca del confinamiento, ten\u00eda ganas de componer una canci\u00f3n sobre la alegr\u00eda. Como todos los sabemos por experiencia, esos meses fueron muy duros y dif\u00edciles. Intento que mis canciones transmitan valores sobre la vida de la gente real. La idea de la trisom\u00eda 21 surgi\u00f3 cuando comenz\u00f3 el a\u00f1o 2021 que me hizo pensar en las personas que tienen tres cromosomas 21. En nuestra sociedad actual, y es algo que me parece muy positivo, se celebra constantemente la diferencia, la diversidad, porque todos somos distintos. <\/p>\n\n\n\n Sin embargo, muchas veces tendemos a igualarnos, a borrar las diferencias, a no ser nosotros mismos para parecernos a los dem\u00e1s o a adaptarnos a los que pensamos que la sociedad nos impone. La autenticidad, la diferencia y la alegr\u00eda de las personas con S\u00edndrome de Down nos empuja a ser nosotros mismos frente a ellos que son completamente ellos mismos, sin jugar ning\u00fan rol, sin esconderse detr\u00e1s de ninguna m\u00e1scara. Ellos tienen una alegr\u00eda natural y contagiosa, es algo que todos reconocen en ellos. Mi canci\u00f3n habla en cierto modo de esta alegr\u00eda de existir, de vivir, de ser diferentes: \u00a1viva la diferencia!<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/teal-beaver-472417.hostingersite.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/MG_7198-1024x684.jpg\")
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