{"id":16302,"date":"2021-10-17T05:09:00","date_gmt":"2021-10-17T04:09:00","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=16302"},"modified":"2021-10-16T20:28:31","modified_gmt":"2021-10-16T19:28:31","slug":"mi-hijo-con-sindrome-de-down-y-leucemia-transforma-los-corazones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/it\/mi-hijo-con-sindrome-de-down-y-leucemia-transforma-los-corazones\/","title":{"rendered":"\u201cMi hijo con s\u00edndrome de Down y leucemia transforma los corazones\u201d"},"content":{"rendered":"\n

Cada a\u00f1o en octubre tiene lugar el mes de concienciaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de Down,<\/strong> con el fin de dirigir la mirada de la sociedad hacia las personas con este s\u00edndrome, haciendo visibles su dignidad y sus capacidades. <\/p>\n\n\n\n

Omnes ha ido dando cada vez m\u00e1s espacio a estas personas, a los tris\u00f3micos, con varios reportajes<\/a> sobre el padre de la gen\u00e9tica moderna, Jer\u00f4me Lejeune, el \u00faltimo en marzo.<\/p>\n\n\n\n

Hoy entrevistamos a M\u00aa Teresa Robles<\/strong>, madre de familia numerosa, con siete hijos. Jos\u00e9 Mar\u00eda es el \u00faltimo, naci\u00f3 con s\u00edndrome de Down y tiene, adem\u00e1s, leucemia con un grave problema inmunol\u00f3gico. Teresa habla del efecto transformador de su hijo, de los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down y de c\u00f3mo \u201chay que transformar la sociedad para llegar a los m\u00e9dicos\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Fundadora de la asociaci\u00f3n Juntos contra el C\u00e1ncer Infantil (JCCI)<\/em>, Teresa es conocida por su cuenta en Instagram @ponundownentuvida<\/a>, que tiene la friolera de m\u00e1s de 40.000 seguidores. Y cuenta an\u00e9cdotas. Por ejemplo, dos chicas musulmanas \u201cque iban a rezar por Jos\u00e9 Mar\u00eda porque rezaban al mismo Dios, porque lo estamos pidiendo al mismo Dios. Eso me emocion\u00f3 mucho\u201d. Teresa habla del poder de la oraci\u00f3n, \u201cque se nota f\u00edsicamente\u201d, de \u201cmejor red social, la Comuni\u00f3n de los Santos\u201d, de su marido y de sus hijos, del Opus Dei.<\/p>\n\n\n\n

\u0336 Antes de hablar de Jos\u00e9 Mar\u00eda, com\u00e9ntenos algo de Ignacio\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tenemos otro hijo con discapacidad, el cuarto, Ignacio, con una discapacidad intelectual ligera, que tiene adem\u00e1s TEA, trastorno del espectro autista. A veces son m\u00e1s dif\u00edciles de ver estos ni\u00f1os. Son los grandes olvidados, porque f\u00edsicamente no se les ve, como sucede con un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down, y se les entiende menos. A veces se sufre m\u00e1s con ellos que con una persona que tiene s\u00edndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n

\u0336 \u00bfC\u00f3mo est\u00e1 ahora Jos\u00e9 Mar\u00eda? Su batalla contra la leucemia\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ahora mismo est\u00e1 estable. Estamos en un tratamiento experimental, desde 2018, y le funciona mal el sistema autoinmune. \u00c9l no tiene defensas en lo v\u00edrico, no las genera.  Nos han ense\u00f1ado a poner en casa una vez a la semana las gammaglobulinas, las defensas suyas. Una vez al mes tenemos que ir a que le hagan anal\u00edtica y pruebas. Y luego hay que retocar la parte inmunol\u00f3gica para ir d\u00e1ndole las necesidades que tiene  ese sistema autoinmune. Le atienden en el Hospital del Ni\u00f1o Jes\u00fas el tema oncol\u00f3gico, y en La Paz, lo inmunol\u00f3gico.<\/p>\n\n\n\n

\u0336<\/strong> Teresa, has hablado alguna vez del poder transformador de Jos\u00e9 Mar\u00eda. \u00bfPuedes explicarlo?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Yo le llamo el efecto Jos\u00e9 Mar\u00eda<\/em>. Es un efecto brutal el que tiene, y pienso que lo tienen todas las personas que tienen s\u00edndrome de Down. Cuando estamos alrededor, sin crear violencia, sin violentar a nadie, sin juzgar, ellos van transformando los corazones, van transformando sus miradas, y con ello sus corazones.<\/p>\n\n\n\n

Voy a poner un ejemplo. \u00cdbamos de camino al hospital, por la parte de atr\u00e1s, por donde solemos entrar los de oncolog\u00eda, para no encontrarnos con mucha gente. Y sal\u00edan los coches y los camiones de reparto. Y ven\u00eda uno muy deprisa para ser una zona de hospital por donde pasa gente. Yo le mir\u00e9 con cara de \u2018asesina\u2019, \u00e9l me mir\u00f3 con cara de \u2018asesino\u2019 [se r\u00ede M. Teresa al contarlo], nos retamos con la mirada, y de repente me di cuenta que miraba a Jos\u00e9 Mar\u00eda, y a este se\u00f1or se le transform\u00f3 la cara.<\/p>\n\n\n\n

Jos\u00e9 Mar\u00eda estaba sonri\u00e9ndole de oreja a oreja, y salud\u00e1ndole, como si fuera lo m\u00e1s importante del mundo. Le hizo much\u00edsima gracia, igual que a m\u00ed. Le transform\u00f3 por completo, le salud\u00f3, baj\u00f3 la ventanilla. El ni\u00f1o se fue tan contento, y el se\u00f1or se fue tan contento. Y pens\u00e9: \u00a1qu\u00e9 t\u00edo!, nos ha cambiado por completo la ma\u00f1ana. Est\u00e1bamos enfadados cada uno por nuestro lado, y nos fuimos tan contentos. Transform\u00f3 su ma\u00f1ana y transform\u00f3 la m\u00eda. Nos alegr\u00f3 el d\u00eda. No hay nada como empezar el d\u00eda alegre. Es un efecto que generan a nuestro alrededor.<\/p>\n\n\n\n\n\n

\u0336 C\u00f3mo va esa cuenta en Instagram? \u00bfC\u00f3mo surgi\u00f3?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La verdad es que nunca me hab\u00edan interesado las redes sociales. Cuando Jos\u00e9 Mar\u00eda recay\u00f3, hab\u00eda dos posibilidades: Ir a paliativos o un trasplante de m\u00e9dula. Los paliativos ya se conocen, y el trasplante de m\u00e9dula nos aconsejaban no cogerlo, porque no iba a encontrar un donante cien por cien compatible, recaer\u00eda, si lo consegu\u00eda iba a morir en el trasplante, y la muerte es muy cruenta. Todo iba a ser muy doloroso.<\/p>\n\n\n\n

Nosotros apostamos por la vida. Nos dimos cuenta de que en el trasfondo hab\u00eda algunos pensamientos del estilo: \u00abya ha vivido suficiente, ya hemos hecho suficiente, al ser una persona con s\u00edndrome de Down no vamos a hacerle sufrir m\u00e1s\u00bb\u2026 No hab\u00eda maldad en lo que se dejaba traslucir, pero s\u00ed apreciamos poco valor por la vida de una persona con discapacidad. Nos animaron varias veces, y nos dijeron que si fuera su hijo ir\u00eda a paliativos, que no le har\u00eda sufrir m\u00e1s. Pero nosotros dijimos que s\u00ed a la vida y apostamos por ella otra vez. El \u00abno\u00bb ya lo tenemos. Si vamos a paliativos, en dos meses se muere, si vamos a trasplante le acompa\u00f1aremos en su camino, y veremos qu\u00e9 quiere Dios.<\/p>\n\n\n\n

En esa situaci\u00f3n, esa noche, pens\u00e9: \u00bfqu\u00e9 puedo hacer yo en esta situaci\u00f3n? \u00bfQu\u00e9 podemos hacer? Vamos a empezar un trasplante de m\u00e9dula, pero nadie cree en \u00e9l. Y se me ocurri\u00f3 que, para transformar la sociedad, que es en lo que estamos siempre, la sociedad se tiene que hacer cargo de lo que le pasa a Jos\u00e9 Mar\u00eda, los m\u00e9dicos tambi\u00e9n. Creo que hay que cambiar la sociedad para llegar a los m\u00e9dicos. \u00c9ste era uno de mis fines. Y el segundo, conseguir m\u00e9dula para Jos\u00e9 Mar\u00eda, m\u00e9dula para todos, porque la operaci\u00f3n de m\u00e9dula es universal, no es para una persona.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

\u0336 Y se termin\u00f3 llamando @ponundownentuvida\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Entonces pens\u00e9 \u00abvoy a lanzarlo en las redes, y cuanta m\u00e1s gente haya\u00bb\u2026 Nos dijeron que iba a ser casi imposible que encontr\u00e1ramos un donante. Entonces me acord\u00e9 de unas palabras de una hija m\u00eda, que iba detr\u00e1s de m\u00ed para que abriera una cuenta en Instagram, y pens\u00e9: es el momento de hacerlo. Mi hija me dijo: \u00abmam\u00e1, desc\u00e1rgate la aplicaci\u00f3n\u00bb, y yo \u00ab\u00bfY qu\u00e9 nombre le pongo?\u00bb Y mi hija coment\u00f3: \u00abmam\u00e1, te pasas todo el d\u00eda diciendo que si quieres ser feliz pon un Down en tu vida\u00bb. Y dije \u00abes verdad\u00bb, pues @Ponundownentuvida<\/em><\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Abr\u00ed la cuenta, la gente se volc\u00f3,<\/a> fue el a\u00f1o (2017) en que m\u00e1s donaciones ha habido en no s\u00e9 cu\u00e1nto tiempo, tuvieron que abrir los horarios de los hospitales donde se dona m\u00e9dula porque no daban abasto. Jos\u00e9 Mar\u00eda comenz\u00f3 con el c\u00e1ncer en el 16, en el 17 tuvo la reca\u00edda, en septiembre empezamos lo de la m\u00e9dula, nos dijeron que encontraron m\u00faltiples donantes cien por cien compatibles (seg\u00fan ellos era imposible), aunque no pudieron decirnos cu\u00e1ntos, pero insistieron en lo de \u201cm\u00faltiples\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Entonces, Jos\u00e9 Mar\u00eda se hizo resistente para recibirla. Para el trasplante de m\u00e9dula, tiene que estar limpia la m\u00e9dula, y te dan quimioterapia. Y las c\u00e9lulas de Jos\u00e9 Mar\u00eda eran tan listas que se hicieran resistentes a la quimioterapia. Y nos dijeron que no pod\u00eda ir a trasplante. Pero ya ten\u00eda yo un ej\u00e9rcito rezando en Instagram, por lo menos hab\u00eda diez mil personas (ahora son m\u00e1s de 40.000). \u00a0<\/p>\n\n\n\n

\u0336 \u00bfSabe algo de ese ej\u00e9rcito que reza?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Imaginemos diez mil personas en alg\u00fan sitio. \u00a1Son muchas! No las re\u00fano en el sal\u00f3n de mi casa. Pues todas rezando. Incluso hay gente que nos escrib\u00eda: mira, no soy cat\u00f3lico, no creo en Dios, pero yo rezaba de peque\u00f1o, pero voy a rezar todas las noches por tu hijo, a ese Dios en el que t\u00fa crees. En la Semana de Oraci\u00f3n por la Unidad de los Cristianos, que convoca el Papa en enero, me escribieron dos chicas musulmanas para decirme que, como era el mismo Dios, iban a rezar por Jos\u00e9 Mar\u00eda porque rezaban al mismo Dios, porque lo estamos pidiendo al mismo Dios. Eso me emocion\u00f3 mucho.<\/p>\n\n\n\n

Y a los pocos d\u00edas, mientras asimil\u00e1bamos la noticia, porque todav\u00eda no lo hab\u00edamos contado en casa, porque no ten\u00edamos fuerzas, la onc\u00f3loga nos dijo que hab\u00eda un ensayo cl\u00ednico en Barcelona, que no sabemos c\u00f3mo va a funcionar. Est\u00e1 funcionando muy bien, pero Jos\u00e9 Mar\u00eda ser\u00eda el primer ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down en Europa que lo recibir\u00eda, no sabemos c\u00f3mo va a ir, pero\u2026 Y dijimos: \u00bfD\u00f3nde hay que firmar? Nos trasladamos a Barcelona, estuvimos dos meses viviendo all\u00ed, y recibiendo el tratamiento, que fue muy duro, estuvo en la UCI unos d\u00edas, y nos vinimos a Madrid con el tratamiento, y un seguimiento con el que tenemos que ir una vez al a\u00f1o a Barcelona. El seguimiento del d\u00eda a d\u00eda nos lo hacen aqu\u00ed, en el Ni\u00f1o Jes\u00fas. Pero le dan toda la informaci\u00f3n al Hospital Sant Joan de D\u00e9u, En Barcelona estuvo muy grave unos d\u00edas, pero sali\u00f3 adelante, le hizo efecto el tratamiento, y llevamos tres a\u00f1os de regalo.<\/p>\n\n\n\n\n\n

\u0336 Esto es muy personal. \u00bfC\u00f3mo te ha ayudado la fe cristiana, cat\u00f3lica, y el mensaje del Opus Dei? \u00bfDe d\u00f3nde salen las fuerzas?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Te voy a contar lo que pasa en un proceso tan grande, como es el proceso oncol\u00f3gico de un hijo. Cuando es un hijo el que se juega la vida, es antinatural. Las fuerzas flaquean muchas veces. Hay muchos picos, cuando te van dando malas noticias, buenas noticias. Las malas noticias son quemar cartuchos, una posibilidad menos de que tu hijo sobreviva. Claro, eso es muy dif\u00edcil de asumir. Soy una persona de fe, tengo la suerte\u2026, eso es un regalo, yo me doy cuenta en este proceso que era un regalo que Dios me daba, no es algo que t\u00fa hagas, bueno, yo voy a tener fe, sino que es algo que Dios te da porque le da la gana.<\/p>\n\n\n\n

\u0336 Es un don, un regalo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

S\u00ed. Pero nunca te das m\u00e1s cuenta como cuando verdaderamente la necesitas. En todo ese proceso, Dios era mi sost\u00e9n, pero durante muchos momentos, yo no pod\u00eda ni rezar, ni rezar. Tengo la suerte de ser de la Obra, y entonces mi grupo, mi familia en el Opus Dei me dijo, cuando les coment\u00e9 que no me sale rezar: t\u00fa no te preocupes, ya rezamos nosotras por ti. Eso me emociona. En ese momento, me sent\u00ed en familia, me sent\u00ed querida, y sent\u00ed verdaderamente ese poder de la oraci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Es verdad que yo a lo mejor no era capaz de rezar en esos momentos. Cuando ped\u00eda a la gente por favor por redes sociales que rezaran por m\u00ed, cuando me dijeron que no pod\u00eda ir al trasplante, fue uno de los momentos m\u00e1s duros de mi vida. Yo pens\u00e9: mi hijo se muere. Ya no puedo hacer nada m\u00e1s. Ya he hecho todo lo que pod\u00eda, los m\u00e9dicos tambi\u00e9n. En ese momento que crees que te mueres, all\u00ed mismo puse un mensaje: puse a rezar a todo el mundo, a mis grupos de whatsapp, de Instagram, a todo el mundo. La gente se volc\u00f3 tanto, que yo al rato not\u00e9 una fuerza sobrehumana. \u00bfSomos supermujeres? No, el poder de la oraci\u00f3n se nota f\u00edsicamente. Hay momentos en que lo sientes no solo moralmente, sino tambi\u00e9n f\u00edsicamente. Esto te hace levantarse, salir adelante, y con fuerzas renovadas.<\/p>\n\n\n\n

Es verdad que todos tenemos como un le\u00f3n que tenemos dentro, que hemos nacido para luchar. Y es verdad que tus fuerzas se multiplican por dos cuando las pones en el Se\u00f1or. Esto es una realidad y una ventaja que tenemos sobre el resto. Esto lo he vivido yo en mis carnes, y lo he experimentado f\u00edsicamente.<\/p>\n\n\n\n

Algunos que no creen en Dios luchan como yo, como leonas, pero es verdad que me parece m\u00e1s sencillo a m\u00ed cuando Dios me lleva, cuando lo pongo todo en \u00c9l. Muchas veces yo no he tenido ni capacidad para rezar. Yo esto lo digo porque hay gente que se agobia pensando que no puede rezar y, si no rezo, Dios no va a curar a mi hijo. No hay problema. Hay mucha gente que ya reza por ti. Dios no est\u00e1 mirando a ver cu\u00e1ndo no rezas.<\/p>\n\n\n\n

La mejor red social es la Comuni\u00f3n de los Santos. La mayor y mejor red social. Lo digo all\u00e1 donde voy. La gente tiene que seguir oy\u00e9ndolo, lo que significa la Comuni\u00f3n de los Santos, es una pasada.<\/p>\n\n\n\n

\u0336 Quiz\u00e1 ha llegado el momento de hablar de otras personas de tu familia.<\/strong> Los hermanos de Jos\u00e9 Mar\u00eda\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Cuando existe un proceso oncol\u00f3gico de un hermano, la familia se vuelca. Normalmente, lo que hay es mucho miedo, pero tambi\u00e9n mucho dolor y mucho sufrimiento, que cada uno experimenta de una manera absolutamente distinta. Y adem\u00e1s hay que ser muy delicado con cada uno, porque puede haber incomprensi\u00f3n por c\u00f3mo se expresa alguien de la familia en ese dolor. Pienso que hay que respetar mucho, y hay que quererse mucho en esos momentos, para dejar que cada uno se exprese de la manera que necesita.<\/p>\n\n\n\n

Mi marido. A ver. Yo he estado de secretaria de mi hijo en las redes sociales. Yo no soy la protagonista. Siempre digo que soy la secretaria de una cuenta numerosa ahora mismo, con m\u00e1s de 40.000 seguidores [en Instagram], y doy conferencias, pero porque hablo de mi hijo, no es algo personal.<\/p>\n\n\n\n\n\n

\u0336 Eres la portavoz\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ahora lo llaman community manager<\/em>. Soy la secretaria, como se dec\u00eda antes. La misi\u00f3n de Jos\u00e9 Mar\u00eda es cambiar la mirada de la gente, cambiar los corazones de las personas. Hacer un mundo mejor. Y yo lo \u00fanico que hago es trasladarlo.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

\u0336 Tu marido.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El papel de mi marido es fundamental, porque si mi marido no estuviera detr\u00e1s, yo no podr\u00eda estar llevando la cuenta ni haciendo lo que estoy haciendo. Es verdad que \u00e9l no ten\u00eda ni la fuerza ni las ganas para llevar eso; es una realidad, no todos estamos en el mismo papel en la familia. Creo que cada uno tiene su papel y todos son important\u00edsimos. Mi marido es una pieza clave en la recuperaci\u00f3n de mi hijo, Mi hijo adora a su padre. Es verdad que a lo mejor no le nombro tanto, porque a \u00e9l no le gusta. Hay que respetarlo. Le saco en las im\u00e1genes, porque es un ejemplo, y yo me enorgullezco de su papel como padre y como marido. \u00c9l no es un activista de la cuenta, porque no le atraen las redes sociales, pero ve el bien que se hace y lo apoya al cien por cien.<\/p>\n\n\n\n

\u2013 Vuestros hijos sufren\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mis hijos han sufrido mucho. Pens\u00e1bamos que lo ten\u00edamos todo dominado, porque siempre hab\u00eda uno en casa. Cuando yo estaba en el hospital, mi marido estaba aqu\u00ed, y viceversa. Pero la realidad es que est\u00e1bamos poco, porque l\u00f3gicamente est\u00e1bamos mucho en el hospital, y el que estaba aqu\u00ed, con la cabeza all\u00ed. Aunque pens\u00e1bamos que est\u00e1bamos al tanto, en realidad han vivido dos a\u00f1os haci\u00e9ndose cargo de ellos mismos y de la casa. Luego hay que recuperar esos hijos, sanar esas heridas que tiene cada uno, y limpiar hasta que salga el pus. E ir dando esa forma de familia que tiene el resto de la gente. Y eso es dif\u00edcil, lleva un tiempo, una dedicaci\u00f3n, mucho cari\u00f1o, mucha paciencia.<\/p>\n\n\n\n

\u0336 Dos a\u00f1os de pandemia. \u00bfHab\u00e9is pasado el virus?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Lo pas\u00e9 yo, muy grave, y luego mi hijo Jos\u00e9 Mar\u00eda en la UCI tambi\u00e9n. Jos\u00e9 Mar\u00eda no se pierde una [dice con buen humor].<\/p>\n\n\n\n

\u2013 \u00bfQuerr\u00edas a\u00f1adir alguna cosa?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

S\u00ed. Enseguida comienzo la direcci\u00f3n de un programa de radio para la discapacidad, en Radio Mar\u00eda. Se llama \u2018Dale la vuelta\u2019, y es un programa sobre las discapacidades. Empiezo el d\u00eda 25, a ver si sirve. Ser\u00e1 los lunes a las 11,00 de la ma\u00f1ana, pero cada quince d\u00edas.<\/p>\n\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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