Quando in una famiglia nasce un bambino con una malattia incurabile, il mondo si blocca. Improvvisamente, la vita che si immaginava diventa un susseguirsi di domande senza risposta. Ma arriva un momento in cui ci si rende conto che non c'è alternativa più umana che imparare a conviverci, perché in questi casi la vita e la malattia diventano un'unica realtà.
Nelle società cosiddette “avanzate”, ci sono risorse per aiutare le famiglie: cure, sostegno psicologico, ricerca, ecc. Eppure, dietro questo progresso, c'è qualcosa di inquietante: una tendenza silenziosa all'eugenetica, un'idea mascherata da benessere che suggerisce che solo alcune vite sono degne di essere vissute.
L'ho sperimentato in prima persona. Lo stesso medico che cura con attenzione mio figlio Alvaro - affetto da fibrosi cistica, una rara malattia genetica - mi ha offerto senza esitazione la possibilità di selezionare embrioni sani nel caso in cui volessi avere altri figli. Le sue intenzioni erano buone, come un modo per evitare la sofferenza. Ma al centro di questa proposta c'è un'idea brutale: che mio figlio non sarebbe mai dovuto nascere.
Grazie alla ricerca medica, Álvaro può vivere una vita piena, giocare, ridere, crescere come qualsiasi altro bambino. Ma la stessa scienza che gli dà speranza mi suggerisce anche che la sua esistenza è un errore che poteva essere evitato. E questo, come madre, mi fa più male della malattia.
Perché va contro qualcosa di elementare: la convinzione che ogni vita vale in sé, senza condizioni, senza filtri, senza diagnosi precedenti che la misurino. Non c'è argomento razionale, etico o affettivo che possa giustificare lo scarto di una vita perché imperfetta.
La società chiama la selezione degli embrioni “progresso”, e può sembrare una soluzione logica. Ma quando me l'hanno proposta, ho avuto la sensazione che mi stessero dicendo - senza dirlo - che se l'avessimo saputo prima, avremmo potuto risparmiare Álvaro. E questo è quanto di più vicino all'abisso morale io abbia mai provato: immaginare che, in nome della salute, si possa negare la vita a chi si ama.
Ci sono malattie che si superano e altre che vengono incorporate nella vita fino a diventare parte della propria identità. Álvaro avrà una vita meravigliosa, con i suoi occhi marroni e con la sua fibrosi cistica. Non sono cose separate: fanno parte della stessa storia.
Oggi la scienza ha ottenuto trattamenti che non curano, ma ci permettono di vivere. E questo, lungi dal renderci degli dei, dovrebbe ricordarci qualcosa di essenziale: la vita non si scarta, si accompagna. Non esiste una tecnologia in grado di misurare il valore di un essere umano. E non c'è argomento che possa spiegare a un bambino che il mondo sarebbe stato migliore senza di lui.
