{"id":35672,"date":"2023-12-03T06:00:00","date_gmt":"2023-12-03T04:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=35672"},"modified":"2023-12-01T16:51:55","modified_gmt":"2023-12-01T14:51:55","slug":"esperanza-joseangel-hijos-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/esperanza-joseangel-hijos-down\/","title":{"rendered":"<b>Esperanza y Jos\u00e9 \u00c1ngel:<\/b> \u201cYa no puedes vivir sin tus hijos Down\u201d"},"content":{"rendered":"<p>Los ocho padres son Beatriz y Carlos, que estuvieron once a\u00f1os intentando ser padres biol\u00f3gicos sin conseguirlo; Antonio y Yolanda, que tienen seis hijos, todos ellos adoptados, los cuatro \u00faltimos a trav\u00e9s de ofrecimientos de adopci\u00f3n de especial dificultad, y de los cuales, dos tienen <a href=\"https:\/\/teal-beaver-472417.hostingersite.com\/foco\/familia\/mi-hijo-con-sindrome-de-down-y-leucemia-transforma-los-corazones\/\">sindrome de Down<\/a>; Ana y Carlos (nombres ficticios), cuyos primeros cinco hijos adoptados, por fases, son rusos; y Esperanza y Jos\u00e9 \u00c1ngel, con los que hablamos.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Es sabido que, en Occidente, la mayor\u00eda de ni\u00f1os con <a href=\"https:\/\/teal-beaver-472417.hostingersite.com\/foco\/familia\/bosco-el-mundo-necesita-a-personas-con-sindrome-de-down\/\">s\u00edndrome de Down<\/a>, cuya trisom\u00eda (tres cromosomas en el par 21) es detectada en el embarazo, \u201cno llegan a nacer\u2026 y todos sabemos por qu\u00e9\u201d, explican Esperanza y Jos\u00e9 \u00c1ngel. Entre los a\u00f1os 2011 y 2015, en Europa, el 54% de beb\u00e9s a los que se les detect\u00f3 esta anomal\u00eda gen\u00e9tica fueron abortados. Y en Espa\u00f1a, el porcentaje lleg\u00f3 nada menos que al 83%, seg\u00fan datos proporcionados por la Fundaci\u00f3n Iberoamericana Down 21, a\u00f1aden los padres.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>En marzo de este a\u00f1o 2023, un reportaje de <a href=\"https:\/\/www.bbc.com\/mundo\/noticias-64981751\">BBC Mundo<\/a> inform\u00f3 que un grupo de expertos hab\u00eda concluido que en Europa, en la \u00faltima d\u00e9cada, el 54% de los embarazos en los que el feto ten\u00eda Down fue interrumpido. El trabajo de De Graaf, Buckley y Skotko, que fue publicado en el <em>European Journal of Human Genetics<\/em> (Revista Europea de Gen\u00e9tica Humana) en 2020, y actualizado a finales de 2022, se\u00f1al\u00f3 que la proporci\u00f3n de abortos selectivos fue mayor en los pa\u00edses del sur de Europa (72%) que en los n\u00f3rdicos (51%) y los de Europa del este (38%).<\/p>\n\n\n\n<p>Sobre algunas reflexiones y testimonios de estos padres adoptantes, conversamos con Esperanza y Jos\u00e9 \u00c1ngel.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Hab\u00e9is estudiado el trabajo de<\/strong><strong> Brian Skotko, director del Programa de s\u00edndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts y profesor asociado en la Escuela de Medicina de Harvard. \u00bfPod\u00e9is a\u00f1adir alg\u00fan dato?&nbsp;<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>\u2013El Dr. Brian G. Skotko coordin\u00f3 un equipo que entrevist\u00f3 a 2.044 padres sobre la relaci\u00f3n con su hijo s\u00edndrome de Down en 2011. Pues bien: el 99% de ellos dijo que ama a su hijo o hija; el 97% de esos padres estaban orgullosos de ellos; el 79% sinti\u00f3 que su visi\u00f3n de la vida era m\u00e1s positiva gracias a ellos; el 5% se sinti\u00f3 avergonzado por ellos; y tan solo el 4% se arrepinti\u00f3 de tenerlos. Los padres reportaron que el 95% de sus hijos o hijas sin s\u00edndrome de Down tienen buenas relaciones con sus hermanos con esta discapacidad. La gran mayor\u00eda de los padres encuestados se\u00f1alaron que est\u00e1n contentos con su decisi\u00f3n de haberlos tenido\u00a0 e indicaron que sus hijos e hijas (Down) son una gran fuente de amor y orgullo.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>\u00bfPor qu\u00e9 ese contraste entre la felicidad expresada por las personas con s\u00edndrome de Down y la de sus familias, y la actual opci\u00f3n del aborto para la mayor\u00eda?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>\u2013Estas cuatro familias espa\u00f1olas, entre las que nos encontramos, han adoptado a dos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down cada una. Todas tienen su propia historia. Pero todas ellas coinciden, coincidimos, en al menos, una cosa: ya no pueden vivir sin sus hijos. Porque hacen felices a quienes les rodean, en primer lugar a sus padres y hermanos. Porque ven que sus hijos son felices. Y porque es muy dif\u00edcil conocer a una de estas personas y no quererla. Y el amor \u2014amar y ser amados\u2014 es lo que hace feliz al ser humano, en primer lugar a sus hijos.<\/p>\n\n\n\n<p>Y eso que en las historias de estas familias tambi\u00e9n hay sacrificio y momentos duros. Hay exigencia y dolor. La crianza y educaci\u00f3n de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down requiere mucho esfuerzo y pueden darse situaciones \u2014aunque no necesariamente, ni siempre, ni todas a la vez\u2014 de problemas de salud, dificultades de aprendizaje, trastornos de comportamiento, conductas disruptivas.<\/p>\n\n\n\n<p>Pero somos personas absolutamente normales, \u201cno h\u00e9roes\u201d, que animamos a otras personas tambi\u00e9n normales a tener a sus hijos con s\u00edndrome de Down. Y a los padres que no quieran o no puedan hacerse cargo de ellos &#8211;por las razones que sean, que nunca juzgaremos&#8211; les animamos a darlos en adopci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Contadnos un flash de vuestro caso.&nbsp; \u00bfC\u00f3mo fue la decisi\u00f3n?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>\u2013No pod\u00edamos tener hijos biol\u00f3gicos, y hubo sufrimiento. Sin embargo, una serie de circunstancias se alinearon hasta que tomamos la decisi\u00f3n final \u2014despu\u00e9s de un proceso de discernimiento\u2014, de lanzarnos a la adopci\u00f3n de un ni\u00f1o\/a con s\u00edndrome de Down. En esa decisi\u00f3n tambi\u00e9n jug\u00f3 un papel importante la fe cristiana: \u201cEl que recibe a uno de estos peque\u00f1os en mi nombre, es a M\u00ed a quien me recibe\u201d, \u201clo que hag\u00e1is a uno de estos hermanos m\u00edos m\u00e1s peque\u00f1os, es a M\u00ed a quien se lo hac\u00e9is\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>En el momento de compartir la decisi\u00f3n con sus familiares y amigos, la mayor\u00eda recibieron la noticia con alegr\u00eda e ilusi\u00f3n, la misma que ellos ya sent\u00edan. Sin embargo, conocemos a un matrimonio que se ofreci\u00f3 a adoptar a un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down, y cuando lo comunicaron a la familia, \u00e9sta se escandaliz\u00f3 y trat\u00f3 de disuadirles por todos los medios: que no iban a ser felices, que iba a ser un lastre para los hermanos\u2026<\/p>\n\n\n\n<p>La verdad es que es todo lo contrario. Para todos los hermanos de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down, la llegada de su hermano\/a ha supuesto un enorme enriquecimiento. Adem\u00e1s, los hermanos adquieren una sensibilidad especial con este tipo de personas: se les nota en su delicadeza, en su paciencia, en su cari\u00f1o cuando ven a uno de ellos\u2026<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>\u00bfQu\u00e9 percibisteis al conocer a vuestros dos hijos?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>\u2013Una inmensa felicidad y emoci\u00f3n. La segunda adopci\u00f3n nos fue adjudicada porque los servicios sociales de la Comunidad no ten\u00edan ninguna otra familia candidata ni con la idoneidad requerida por la Administraci\u00f3n.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>Desde entonces ha comenzado un camino no exento de sacrificio y esfuerzo, con noches sin dormir o durmiendo poco, con enfermedades, con lentitud en los avances y progresos en el desarrollo, con las dificultades del d\u00eda a d\u00eda \u2014las batallas para vestirles, lavarles, darles de comer\u2026\u2014, con la incertidumbre de no saber si lo estamos haciendo bien como padres\u2026<\/p>\n\n\n\n<p>Pero por encima de todo eso \u201cest\u00e1 el amor y el amor lo puede todo\u201d. La adopci\u00f3n de ambos es \u201clo mejor que hemos hecho en la vida\u201d.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>\u00bfAlguna an\u00e9cdota sobre esos matrimonios que conoc\u00e9is?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p><strong>\u2013<\/strong>Carlos, inicialmente, en un contexto de algunas circunstancias dif\u00edciles que estaban atravesando, respondi\u00f3 que no a la propuesta de Beatriz. Pero al final cedi\u00f3. En una ocasi\u00f3n les llamaron para ofrecerles una ni\u00f1a con s\u00edndrome de Down, de tres meses de edad, con una cardiopat\u00eda de la que tiene que ser intervenida. Adem\u00e1s, la Administraci\u00f3n les exig\u00eda trasladar a toda la familia a su ciudad y esperar a que coja el peso adecuado para ser operada. La peque\u00f1a ya hab\u00eda pasado por tres momentos cr\u00edticos. Todo eso les hizo dudar y al final rechazaron la adopci\u00f3n: \u201cPara nosotros, decir que no fue como un aborto\u201d, explica Carlos. \u201cMi coraz\u00f3n qued\u00f3 machacado, rechazamos a nuestra beb\u00e9\u201d, asegura Beatriz.<\/p>\n\n\n\n<p>Sin embargo, ella le ped\u00eda al Se\u00f1or que esa ni\u00f1a tuviera brazos de madre en el cielo o en la tierra. Y a los nueve meses de haber dicho que no, les volvieron a llamar: que le hab\u00edan operado, que hab\u00eda sobrevivido a la operaci\u00f3n y que si quer\u00edan ir a por ella. \u201cVamos: nos falt\u00f3 volar\u201d, cuenta emocionada Beatriz.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>\u00bfSobre Antonio y Yolanda?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>\u2013Antonio recordaba que \u201cel Se\u00f1or nos cuestion\u00f3 porque en los documentos del proceso de adopci\u00f3n hab\u00eda una casilla que, si la marcabas, te ofrec\u00edas a la adopci\u00f3n de un ni\u00f1o con enfermedad o discapacidad. Nosotros, en los dos primeros procesos de adopci\u00f3n no la marcamos, sin embargo, esa decisi\u00f3n nos marc\u00f3 a nosotros\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Fue en el contexto de una peregrinaci\u00f3n donde vieron que les llamaba a \u201cser padres de un hijo con dificultades. No fue f\u00e1cil pero \u00c9l, que es un caballero, nos lo susurraba\u201d. Y as\u00ed lleg\u00f3 nuestro tercer hijo\u201d, el primero con necesidades especiales. Antonio explica que \u201ccuando ya ten\u00edamos a este \u00faltimo, nos invit\u00f3 de nuevo a abrirnos a la vida, y lleg\u00f3 el cuarto hijo, que naci\u00f3 con hipoxia y un da\u00f1o cerebral. Fue un gran regalo para nosotros\u201d.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Una reflexi\u00f3n final\u2026&nbsp;<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>\u2013Como han destacado Jes\u00fas Fl\u00f3rez y Mar\u00eda Victoria Troncoso en <em>Nuestro Tiempo<\/em>, \u201clas personas con s\u00edndrome de Down dan a la sociedad mucho m\u00e1s que lo que reciben\u201d Mar\u00eda Victoria insiste: \u201cEl mundo ser\u00eda mucho peor sin personas con s\u00edndrome de Down\u201d.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>A todos estos seres humanos con esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, a quienes la sociedad actual tantas veces discrimina&nbsp; \u2014\u00bfhay mayor discriminaci\u00f3n que no dejarles nacer?\u2014&nbsp; se les pueden aplicar las palabras que Jes\u00fas Maule\u00f3n dedic\u00f3 a su amigo Genaro, con s\u00edndrome de Down, en un poema: \u201cY cuando sales a la calle, vuelves mejor el mundo\/ y haces m\u00e1s hondo el aire que respiras\u201d.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Ojal\u00e1 la sociedad actual se d\u00e9 cuenta porque, como dec\u00eda <a href=\"https:\/\/teal-beaver-472417.hostingersite.com\/actualidad\/cultura\/lejeune-descubridor-sindrome-down\/\">Jer\u00f4me Lejeune<\/a>, \u201cla calidad de una civilizaci\u00f3n se mide por el respeto que manifiesta a los m\u00e1s d\u00e9biles de sus miembros. No hay otro criterio para juzgarla\u201d.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Los ocho padres son Beatriz y Carlos, que estuvieron once a\u00f1os intentando ser padres biol\u00f3gicos sin conseguirlo; Antonio y Yolanda, que tienen seis hijos, todos ellos adoptados, los cuatro \u00faltimos a trav\u00e9s de ofrecimientos de adopci\u00f3n de especial dificultad, y de los cuales, dos tienen sindrome de Down; Ana y Carlos (nombres ficticios), cuyos primeros [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1814,"featured_media":35673,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pmpro_default_level":"","footnotes":""},"categories":[551,548],"tags":[1335,599,896],"class_list":["post-35672","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-familia","category-foco","tag-discapacidad","tag-familia","tag-sindrome-de-down","pmpro-has-access"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35672","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1814"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=35672"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35672\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/35673"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=35672"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=35672"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=35672"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}