{"id":28553,"date":"2023-02-24T06:00:00","date_gmt":"2023-02-24T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=28553"},"modified":"2023-02-07T12:36:26","modified_gmt":"2023-02-07T11:36:26","slug":"dios-me-regalaba-un-nuevo-dia-con-nacho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.omnesmag.com\/en\/dios-me-regalaba-un-nuevo-dia-con-nacho\/","title":{"rendered":"La madre de un <em>h\u00e9roe sin capa: <\/em>\u201cDios me regalaba un nuevo d\u00eda con Nacho y con toda mi familia\u201d"},"content":{"rendered":"<p>Mar\u00eda est\u00e1 casada con Jaime desde hace dieciocho a\u00f1os y tiene cuatro hijos:<em> \u201cDos en la tierra y dos en el cielo\u201d,<\/em> apunta orgullosa. El gran tesoro, Nacho, lleg\u00f3 en 2016. Entr\u00f3 en parada cardiorrespiratoria nada m\u00e1s nacer y eso desencaden\u00f3 una peregrinaci\u00f3n por hospitales hasta que dieron con el diagn\u00f3stico: s\u00edndrome de Ondine, una enfermedad que provoca el fallo del sistema nervioso aut\u00f3nomo. Lo m\u00e1s problem\u00e1tico es que esos ni\u00f1os dejan de respirar cuando est\u00e1n dormidos. Le hicieron una traqueotom\u00eda y su vida empez\u00f3 a depender de un respirador artificial. Recuerda Mar\u00eda que llegaron a casa<em> \u201ccon una aut\u00e9ntica UCI m\u00f3vil para el hogar: dos respiradores, dos aspiradores para la traqueotom\u00eda, bombona de ox\u00edgeno y dem\u00e1s materiales\u201d<\/em>. Recuerda que los primeros meses fueron muy duros: \u201c<em>casi no pod\u00edamos salir de casa<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>La vida de Nacho fue complic\u00e1ndose poco a poco: <em>\u201cApareci\u00f3 en nuestras vidas el mundo de la oncolog\u00eda y la epilepsia. Los cuatro nos convertimos en aut\u00e9nticos m\u00e9dicos de UCI pedi\u00e1trica, cuidando la traqueo, aprendiendo a ventilar de forma manual, a reanimarle\u201d<\/em>. Se divid\u00edan la noche entre los dos, porque el trastorno de sue\u00f1o exig\u00eda que alguien estuviese acompa\u00f1\u00e1ndole despierto:<em> \u201cMientras Jaime dorm\u00eda cuatro horas yo estaba con Nacho y a las 3:30 cambi\u00e1bamos de turno\u201d<\/em>.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>En 2021 entraron en la unidad de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos para recibir una atenci\u00f3n completa y no ce\u00f1irse al aspecto m\u00e9dico. En julio de 2021 se fueron a la playa para pasar un mes toda la familia junta. Mar\u00eda me cuenta que su padre falleci\u00f3 ese 26 de julio, cuando a\u00fan estaban fuera de Madrid: <em>\u201cLa situaci\u00f3n de Nacho hac\u00eda impensable que yo pudiese ir a despedirme y al entierro\u201d<\/em>. Dos d\u00edas despu\u00e9s su hijo entr\u00f3 en coma: <em>\u201cSiempre hemos dicho que eran como E.T. y Elliot, porque la vida de uno depend\u00eda de la vida del otro\u201d<\/em>. Nacho falleci\u00f3 el 24 de agosto.<\/p>\n\n\n\n<p>Mar\u00eda recuerda alguna an\u00e9cdota divertida con Nacho como cuando se qued\u00f3 dormida durante su turno y, en un momento, not\u00f3 que alguien le tiraba de los dedos de los pies: \u00a1vaya susto! El peque\u00f1o hab\u00eda trepado y salido de la cuna. Como no pod\u00eda hablar, esa fue su forma de despertarle.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Mar\u00eda abri\u00f3 un perfil en <em>Instagram<\/em> con el \u00fanico motivo de ir sabiendo en qu\u00e9 cosas se met\u00eda su hija mayor. En <em><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/misuperheroesincapa\/?hl=es\">@misuperheroesincapa<\/a><\/em> empez\u00f3 a compartir la vida de Nacho y su enfermedad y los seguidores crecieron sin cesar: <em>\u201cVi que transmitir nuestra vida era una forma de ense\u00f1ar que se puede ser feliz cerca del sufrimiento\u201d<\/em>. A trav\u00e9s de esa red social mucha gente ha acudido a ella. Hicieron una <em>#nachlist<\/em>, una lista que lleva en el m\u00f3vil con las intenciones que la gente le va contando que le ha pedido. Hace unos meses un amigo de la familia ten\u00eda una operaci\u00f3n de coraz\u00f3n. Mar\u00eda le mand\u00f3 un mensaje esa ma\u00f1ana para decirle que se acordar\u00edan mucho y que Nacho estar\u00eda con \u00e9l todo el tiempo en el quir\u00f3fano. Su amigo le cont\u00f3 que cuando lleg\u00f3 al quir\u00f3fano todo el equipo se fue presentando. Un chico vestido de azul se acerc\u00f3 a \u00e9l y le dijo:<em> \u201cVoy a estar contigo todo el tiempo, soy Nacho\u201d<\/em>. Pregunt\u00f3 luego por ese chico en la UCI y al personal de planta, pero nadie sab\u00eda de un Nacho que trabajase all\u00ed.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>Mar\u00eda reconoce que, al principio, se <em>enfad\u00f3 <\/em>un poco con Dios, pero explica que es el enfado de cualquier hijo con un padre cuando no entiende algo. Los primeros meses repet\u00eda delante del Sagrario: <em>\u201cT\u00fa me has metido en este l\u00edo, ay\u00fadame a salir de \u00e9l y llevarlo con alegr\u00eda\u201d.<\/em> En muchas ocasiones, se preguntaba el <em>por qu\u00e9<\/em> de las cosas. Un d\u00eda comprendi\u00f3 que ten\u00eda que buscar el <em>para qu\u00e9.<\/em> El hashtag de su cuenta es <em>#cadadiaesunregalo: \u201cAs\u00ed he intentado vivir estos a\u00f1os, porque Dios me regalaba un nuevo d\u00eda con Nacho, con toda la familia, y quer\u00eda pedirle fuerza para llevar la cruz\u201d.<\/em> <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mar\u00eda est\u00e1 casada con Jaime desde hace dieciocho a\u00f1os y tiene cuatro hijos: \u201cDos en la tierra y dos en el cielo\u201d, apunta orgullosa. El gran tesoro, Nacho, lleg\u00f3 en 2016. 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