Cada a\u00f1o fallecen en Espa\u00f1a m\u00e1s de 110.000 personas a causa del c\u00e1ncer, casi un millar a causa de enfermedades neurodegenerativas como la ELA, y m\u00e1s de 150.000 por insuficiencia org\u00e1nica. En total, son m\u00e1s de 250.000 personas.<\/p>\n\n\n\n
Los estudios han demostrado que un alto porcentaje de estos pacientes carecen de informaci\u00f3n relevante en la \u00faltima fase de su enfermedad. Conocer esta informaci\u00f3n les permitir\u00eda tomar decisiones importantes. Y no solo sobre el tratamiento, sino tambi\u00e9n sobre cosas que quieren hacer mientras tengan vida, o disposiciones acerca de su familia, por ejemplo.<\/p>\n\n\n\n
Porque lo importante no es solo el momento final de la vida. Lo que hacemos mientras vivimos, incluso en los momentos de mayor fragilidad, hasta que llegue ese momento final, cobra suma importancia.<\/p>\n\n\n\n
Mi experiencia como enfermera en Cuidados Paliativos durante cerca de dos d\u00e9cadas, y tambi\u00e9n como doctora en Bio\u00e9tica y docente universitaria, es que el ser humano es capaz de adaptarse y crecer constantemente, desde la juventud hasta la senectud. Incluso en los \u00faltimos momentos de su existencia, los pacientes se plantean cosas que nunca antes hab\u00edan considerado. Valoran detalles que antes cre\u00edan insignificantes, y en ese momento, son de suma importancia para ellos.<\/p>\n\n\n\n
En el Hospital de Cuidados Laguna, donde trabajo desde hace ya 19 a\u00f1os, veo parejas que, tras 20 a\u00f1os juntos, y en el momento final de enfermedad, han decidido casarse. Familias que tras muchos a\u00f1os separadas y divididas, han decidido que no habr\u00e1 otro momento para el reencuentro. Hijos que perdonan a sus padres, padres que perdonan a sus hijos, y enfermos que cumplen sue\u00f1os de toda una vida, desde conocer a su jugador de f\u00fatbol favorito, hasta llevar a cabo una exposici\u00f3n de cuadros o disfrutar de una \u00faltima comida en familia.<\/p>\n\n\n\n
No hay sue\u00f1os peque\u00f1os en el momento culmen de la vida.<\/p>\n\n\n\n
Cuando hablamos de Cuidados Paliativos y de momentos finales, muchas personas se imaginan un escenario muy alejado de la realidad, a un paciente pr\u00e1cticamente inconsciente. Pero la realidad es que hay mucha vida al final de la vida, si los pacientes reciben la asistencia cl\u00ednica y el tratamiento adecuado para el control de sus s\u00edntomas. Son momentos que, si son acertadamente tratados, pueden ser de felicidad.<\/p>\n\n\n\n\n\n
Pero para poder llevar a cabo este proyecto de vida, es muy importante tener en cuenta que el paciente debe estar informado. En ocasiones, el enfermo puede preferir delegar esta toma de decisiones en un ser querido de su plena confianza, y no recibir esta informaci\u00f3n sobre pron\u00f3stico y evoluci\u00f3n. Es una decisi\u00f3n personal, y el profesional sanitario debe respetar este deseo del paciente, explorando cada cierto tiempo si se mantiene, y respondiendo a cada pregunta que plantee. Es un baile, en el que el enfermo es quien marca el ritmo.<\/p>\n\n\n\n
Por eso, la informaci\u00f3n debe adecuarse a la capacidad de comprensi\u00f3n, sensibilidad, valores, y forma de ver el mundo de cada persona enferma. Por eso, comunicar es un arte que debe formar parte de la pr\u00e1ctica sanitaria y m\u00e9dica, e integrarse en la formaci\u00f3n transversal de todos los alumnos de Ciencias de la Salud. La comunicaci\u00f3n con el paciente se apoya en la empat\u00eda, la preocupaci\u00f3n aut\u00e9ntica por cada persona, y se cimenta en la confianza mutua.<\/p>\n\n\n\n
Est\u00e1 demostrado que el conocimiento de diagn\u00f3stico y pron\u00f3stico mejora la calidad de vida de los pacientes en fase avanzada. <\/strong>Seg\u00fan los \u00faltimos estudios, los pacientes que manejan estas informaciones sobre diagn\u00f3stico y pron\u00f3stico reflejan menor tasa de ansiedad y nerviosismo (\u00fanicamente un 12,5 % refleja ansiedad, frente al 62 % de los pacientes que no cuentan con esta informaci\u00f3n).<\/p>\n\n\n\n Conocer la evoluci\u00f3n de la enfermedad, por tanto, es clave. Pero debe hacerse en el momento clave. No tomamos las mismas decisiones acerca de los tratamientos cuando estamos en plenitud de la edad y la salud, que cuando ya nos encontramos enfermos. Ni tenemos la misma madurez a los 30 a\u00f1os que a los 75.<\/p>\n\n\n\n En esto consiste la Planificaci\u00f3n Anticipada de Cuidados.<\/em> Es un modelo asistencial implantado en muchos Centros hospitalarios y sanitarios que permite abordar estos y otros aspectos de la informaci\u00f3n y de la enfermedad con el paciente y su familia, y acompa\u00f1arles en el proceso de toma de decisiones, precisamente en el momento en que la decisi\u00f3n es pertinente para el enfermo. Ni antes, ni despu\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n Es un modelo basado en la confianza m\u00e9dico-paciente, que se adapta a la realidad de ese momento y a la persona en cuesti\u00f3n, teniendo tambi\u00e9n en cuenta a su entorno inmediato y sus circunstancias familiares. Es un guante a medida, pero sigue un modelo asistencial y cient\u00edfico. <\/p>\n\n\n\n Desde el Centro de Formaci\u00f3n del Hospital de Cuidados Laguna hemos propuesto tambi\u00e9n un modelo de trabajo que hemos facilitado a algunos hospitales, y que podemos igualmente facilitar a los profesionales que lo deseen, basado en una escala gradual.<\/p>\n\n\n\n\n\n Esto no es \u00f3bice para que el Testamento Vital pueda ser tambi\u00e9n una herramienta relevante. Especialmente, en lo relativo a la decisi\u00f3n sobre algunos tratamientos, cuando nos sobreviene un accidente o una circunstancia imprevista que nos invalida para la toma de decisiones.<\/p>\n\n\n\n Pero es importante tener en cuenta que el Testamento Vital,<\/strong> ante todo, es un documento legal, no cl\u00ednico. Habitualmente propone la toma de decisiones como algo hipot\u00e9tico porque se hace normalmente mucho antes de sufrir una patolog\u00eda. Aunque tambi\u00e9n pueda hacerse en el momento de diagn\u00f3stico de enfermedad, es menos habitual.<\/p>\n\n\n\n La Planificaci\u00f3n Anticipada de Cuidados, <\/strong>en contraposici\u00f3n,es un modelo asistencial y sanitarioque aborda la situaci\u00f3n y problemas que lleva aparejadas esa dolencia en concreto, tras el diagn\u00f3stico. Aborda las circunstancias que se van a dar en ese contexto.<\/p>\n\n\n\n Ante la Ley de Eutanasia, puede haber personas que decidan que en determinadas circunstancias no desean seguir viviendo, y dejar eso reflejado en su Testamento Vital. Sin embargo, mi experiencia cl\u00ednica y humana me demuestra que muchas de esas personas, que consideraban algunos aspectos de la enfermedad como algo insufrible, llegado ese momento, tienen la capacidad de afrontarlo de manera apacible, porque el tratamiento con Cuidados Paliativos hace que sus s\u00edntomas sean tolerables y llevaderos. En esas circunstancias, y seg\u00fan mi experiencia, los pacientes lo que quieren es vivir.<\/p>\n\n\n\n\n\n Con frecuencia, su escala de valores cambia. Se adaptan, y descubren muchas cosas que perciben importantes y que hasta ese momento hab\u00edan pasado ocultas. Como una carrera de obst\u00e1culos que, en los \u00faltimos metros, lleva a hacer el sprint y ganar la carrera.<\/p>\n\n\n\n Por eso, es tan relevante decidir con el paciente, y no por el paciente. En esto se cimenta la Planificaci\u00f3n Anticipada. Supone estar a su lado en el momento en el que necesita ser asesorado, para que pueda tomar las decisiones que desea en el momento en el que est\u00e1 preparado para ello: d\u00f3nde le gustar\u00eda estar en el momento final, con qu\u00e9 personas, de qu\u00e9 modo, la intensidad de tratamiento, todo ello con la situaci\u00f3n cl\u00ednica que tiene en ese momento, y los reales o pr\u00f3ximos potenciales problemas que se prev\u00e9n.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cada a\u00f1o fallecen en Espa\u00f1a m\u00e1s de 110.000 personas a causa del c\u00e1ncer, casi un millar a causa de enfermedades neurodegenerativas como la ELA, y m\u00e1s de 150.000 por insuficiencia org\u00e1nica. En total, son m\u00e1s de 250.000 personas. 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